¿Qué es la esclerosis múltiple?

“La enfermedad de las mil caras”

“La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica neurodegenerativa que afecta el cerebro y la médula espinal, es decir al sistema nervioso central”.

El viernes 27 de mayo del 2022, quienes integramos HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, tuvimos oportunidad de participar en el evento de “Café con galletas de inclusión”, que organizan quincenalmente cada viernes de manera conjunta el Club de Cuenta Cuentos y la Asociación Libre Acceso, A. C.

En el evento citado se contó con la presencia como ponente de la Maestra Claudia Salcedo Alfaro, Directora Ejecutiva de la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, con el tema ¿Qué es la esclerosis múltiple?

La plática impartida por la maestra Salcedo fue por demás interesante, de un gran valor para quienes estuvimos presentes, ya que nos permitió conocer muchos aspectos de un padecimiento del que hay muy poca información, lo que nos motivó a escribir este artículo.

¿Desde cuándo se conmemora el Día nacional de la esclerosis múltiple?

Fue en el año 2019, que se conmemoró por primera vez el día nacional de la esclerosis múltiple, luego de su aprobación por el Senado de la República, estableciéndose que se conmemoraría el último miércoles del mes de mayo anualmente, con el fin de concientizar a la sociedad sobre sus síntomas y sobre las necesidades de quienes la padecen.

¿Cuándo se instituyó el Día mundial de la esclerosis múltiple?

Cada 30 de mayo se celebra el día mundial de la esclerosis múltiple, una conmemoración impulsada en el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (FIEM), para concientizar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de dos millones de personas en el mundo.

¿Cuáles son las causas que provocan la esclerosis múltiple?

Aunque no se cuenta con información suficiente de este padecimiento, se ha determinado que la esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres, en una proporción de dos a uno.

El padecimiento se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede detectar en cualquier etapa de la vida.

La esclerosis múltiple es causada por el daño a la vaina de mielina, que es la cubierta protectora que rodea las neuronas; cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

El daño al nervio es causado por inflamación, la cual ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.

No se sabe a ciencia cierta qué causa la esclerosis múltiple, la creencia más frecuente es que es causada por virus, un defecto genético o ambos; los factores ambientales también pueden influir.

¿Cuáles son los síntomas que debemos de tener muy presentes?

Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud del padecimiento los hace muy diferentes, de ahí que se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”, los síntomas, también conocidos como episodios, pueden durar días, semanas o meses.

Hay periodos denominados remisiones, son períodos en los que hay una reducción o una desaparición de los síntomas. La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los síntomas.

Veamos el desglose de los síntomas:

Síntomas musculares:

• Pérdida del equilibrio.
• Espasmos musculares.
• Entumecimiento o sensación anormal en cualquier zona.
• Problemas para mover los brazos y las piernas.
• Problemas para caminar.
• Problemas con la coordinación y para realizar movimientos pequeños.
• Temblor en uno o ambos brazos o piernas.
• Debilidad en uno o ambos brazos o piernas.

Síntomas en la vejiga e intestinos:

• Estreñimiento y escape de heces.
• Dificultad para comenzar a orinar.
• Necesidad frecuente de orinar.
• Urgencia intensa de orinar.
• Escape de orina (incontinencia).

Síntomas oculares:

• Visión doble.
• Movimientos oculares incontrolables.
• Pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez).

Síntomas de entumecimiento, hormigueo o dolor:

• Dolor facial.
• Espasmos musculares dolorosos.
• Hormigueo, sensación de picazón o ardor en los brazos y las piernas

Otros síntomas cerebrales y neurológicos:

• Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria.
• Dificultad para razonar y resolver problemas.
• Depresión o sentimientos de tristeza.
• Mareos o pérdida del equilibrio.
• Pérdida de la audición.

Síntomas sexuales:

• Problemas de erección.
• Problemas con la lubricación vaginal.

Síntomas del habla y de la deglución:

• Lenguaje mal articulado o difícil de entender.
• Problemas para masticar y tragar.

La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la esclerosis múltiple se acentúa, con mucha frecuencia es peor por la tarde.

¿Cómo saber si los síntomas corresponden o no a la esclerosis múltiple?

Cuando vemos todos los síntomas de la esclerosis múltiple podemos pensar con gran desánimo que tenemos el padecimiento, ya que algunos de ellos son muy comunes sin entrar a mayor detalle; pero antes de auto-diagnosticarnos debemos considerar que la esclerosis múltiple se diagnostica al determinar si hay signos de más de un ataque en el cerebro o la médula espinal y al descartar otros padecimientos.

El médico especializado tratante puede sospechar la presencia de esclerosis múltiple, si hay disminución en el funcionamiento de dos partes diferentes del sistema nervioso central (como los reflejos anormales) en dos momentos diferentes.

Un examen del sistema nervioso puede mostrar disminución en la función nerviosa en un área del cuerpo, o la reducción en la función nerviosa puede extenderse a muchas partes del cuerpo.

Los exámenes y estudios para diagnosticar la esclerosis múltiple son muy variados y especializados, solo el médico especialista tratante debe determinar los que sean necesarios en base a los síntomas del paciente.

¿Existe un tratamiento para curar la esclerosis múltiple?

Por tratarse de una enfermedad crónica, no se conoce cura para la esclerosis múltiple, pero existen tratamientos que pueden retrasar la enfermedad; el objetivo del tratamiento es detener su progreso, controlar los síntomas y ayudar a la persona a tener una mejor calidad de vida.

Aparte del medicamento, ¿qué puede ayudar a una persona con esclerosis múltiple?

Es muy recomendable que las personas con esclerosis múltiple se ayuden de manera adicional con lo siguiente:

• Fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
• Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, sillas para baños, andaderas y pasa manos o barras en las paredes.
• Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
• Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y contraer otro tipo de enfermedad.
• Cambiar la alimentación si hay problemas para la deglución.
• Hacer los cambios que sean necesarios en casa para prevenir accidentes.
• Dispositivos en la columna pueden reducir el dolor y la contracción en las piernas.

¿La esclerosis múltiple está considerada como una discapacidad?

La mayoría de las personas con esclerosis múltiple son activas y se desempeñan en el trabajo de manera casi normal, solo en los casos de afectaciones notables o con síntomas agudos son considerados como personas con discapacidad.

El grado de discapacidad depende de lo siguiente:

• La frecuencia y gravedad de los síntomas.
• La parte del sistema nervioso central que está afectada por cada ataque.

La mayoría de las personas retorna a un desempeño normal o cerca de lo normal entre episodios, con el tiempo, hay una mayor pérdida del funcionamiento con menos mejoría entre los ataques.

¿Cuál es la expectativa de vida de una persona con Esclerosis múltiple?

El desenlace clínico de una persona con esclerosis múltiple es variable y difícil de predecir, aunque el padecimiento es crónico e incurable, la expectativa de vida puede ser normal o casi normal.

¿Existen asociaciones en nuestro país que apoyen a las personas con este padecimiento?

Vivir con esclerosis múltiple es un desafío. El estrés causado por la enfermedad se puede aligerar uniéndose a un grupo de apoyo integrado por personas con este padecimiento o que lo conozcan a fondo sin tenerlo. El hecho de compartir con otras personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudarle a no sentirse solo.

Para lo anterior, te recomendamos la agrupación que dirige la Maestra Claudia Salcedo Alfaro, quien como comentamos al principio de este artículo, impartió una interesante charla que nos motivó para investigar sobre este padecimiento y compartirlo con ustedes:

Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple

Zacatecas 24 oficina 101

Colonia Roma Norte, C.P. 06700

Ciudad de México

Teléfonos: (55) 3302-4273 y (55) 5519-8262

Correo: incidencia.ucem@gmail.com

FaceBook: @ucemac

Twiter: @em_ucem

Comentario final

Por ser una enfermedad compleja que presenta múltiples síntomas, es muy factible que un número importante de personas, no solo en nuestro país, sino en el mundo en general, desconozca que tiene esta enfermedad, y cuando se la detectan, la enfermedad ya ha avanzado lo que origina que el tratamiento paliativo al fin, sea más complicado que si se hubiera diagnosticado con oportunidad.

En México se tiene un cálculo aproximado de que cerca de 20 mil personas la padecen; en el mundo, se considera que son aproximadamente 2 millones de personas que tienen esclerosis múltiple. Por si no tuvieron oportunidad de participar en el evento de Café con galletas de inclusión en el que se impartió esta charla, y gracias al apoyo del Club de Cuenta Cuentos, te compartimos el enlace para que la puedas ver. Al hacer clic en el siguiente enlace, se abrirá una pestaña en el navegador donde podrán reproducir el video o descargarlo. Enlace para ver la plática ¿Qué es la esclerosis múltiple? por la maestra Claudia Salcedo Alfaro, Directora Ejecutiva de la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple.