Mi historia de vida, Gerardo Pérez Gallegos

Soy Gerardo Pérez Gallegos, tengo discapacidad visual, cuento con 32 años de edad, soy originario de Chihuahua, Chihuahua.

“Cuando se piensa en cómo sería tener alguna discapacidad, se hace desde el supuesto: ¿y si de pronto despierto sin ver, escuchar o caminar? Pero es raro que se piense en tener discapacidad anunciada, progresiva adquiriéndola de a poco y con total conocimiento que vendrá pero sin fecha precisa de cuándo sucederá”; esta es mi historia, la de una discapacidad anunciada la cual he negado, odiado, lidiado, aceptado y en la que vivo y en muchas ocasiones disfruto.

Recuerdos muy visuales de mi niñez

Desde muy pequeño me consideré como una persona muy visual, observadora, me recuerdo admirando espectáculos caprichosos de la naturaleza como el cambio del intenso azul del cielo a sus diferentes matices hacia tonos rosados, naranjas, rojizos y finalmente violetas púrpuras culminando en un azul casi negro moteado de cientos de pequeñas luces brillando y parpadeando de forma hipnótica.

O bien desarmando aparatos electrónicos para conocer su interior, o buscando jardines intentando ubicar a alguno de sus pequeños habitantes, algunos de ellos coloridos, con alas y más de dos patitas. Pero lo que no recuerdo es imaginar cómo sería mi vida sin la capacidad de ver.

Cuando tenía 10 años, algo no parecía estar bien con mi vista

A finales de los noventas, tendría yo 9 o 10 años, un niño común y corriente, que jugaba en el recreo con sus amigos al futbol, escondidas y básquet, pero que también comenzaba a tener dificultad para ver el pizarrón, en aquellos tiempos de color verde en que se escribían con gises blancos o amarillos, odiaba los amarillos, forzaba tanto mi vista hasta tener dolores fuertes de cabeza. Comencé a sentarme cada vez más adelante, recuerdo también llegar temprano al salón para limpiar minuciosamente los restos de polvo de gis adherido al verde del pizarrón, de lo contrario ese resto de polvo actuaría como una neblina impidiendo distinguir a detalle cada letra o numero trazado por la maestra.

Un día, a mi escuela primaria llegaron unas personas que formaban parte de un programa federal llamado “Ver bien para aprender mejor”, quienes hacían exámenes de la vista para determinar que niños necesitaban lentes correctivos y proporcionárselos gratuitamente, no me causó sorpresa cuando me dijeron que necesitaría de estos lentes.

Los recuerdo todavía, eran unos armazones metálico circulares dorados, parecidos en su forma a los de Harry Potter. Lo que si fue sorpresa ocurrió cuando al año siguiente, al regresar las personas de este programa para dar seguimiento identificaron que necesitaría lentes con más aumento, esto detonó una alerta para mis padres.

Mis frecuentes visitas al hospital

Los meses siguientes fueron de visitas al hospital, diferentes médicos, estudios, varios de ellos muy agotadores, no recuerdo la cantidad de veces en que me aplicaban esas gotas para dilatar el ojo, cómo ardían esas gotas. Por desesperación o ansiedad tal vez, comencé a tallarlos con mis dedos, provocando que se volvieran rojizos, inflamados e irritados.

Mi rutina había cambiado, me encontraba de pronto asistiendo al hospital periódicamente para hacerme estudios de sangre, tomografías, pruebas para determinar alguna alergia, cientos de gotas para dilatar los ojos, para que los médicos tomaran fotografías del fondo, mientras me disparaban destellos de luz, los que eran amplificados por mis ojos dilatados.

El diagnóstico inesperado

Poco más de un año después de el detonante, llegamos con un especialista de apellido Cantú, cirujano retinólogo pediatra, jamás  olvidaré su apellido, fue quien, como si se tratara de un adivino, dictaría lo que me ocurriría en los próximos años, recuerdo ese momento claramente, a pesar de que minutos antes me habían dilatado los ojos una vez más para que el especialista pudiera ver el fondo de mi ojo con un aparato con un lente que despedía una luz intensa, él con los resultados de muchos estudios previos en mano dijo:

“Gerardo tiene Retinosis Pigmentaria, es degenerativo, perderá la vista poco a poco, no existe tratamiento ni cura”.

A pesar de mis 11 años entendía el significado de esas palabras y el contexto de esas frases, veía a mi madre algo borrosa por la dilatación en mis ojos, buscando tal vez una reacción de sorpresa, enojo o miedo, ahí estaba ella estoica, jamás cambió su gesto, si mis padres no estaban asustados. ¿Por que debería de estarlo yo?

Ahora de adulto imagino el terror que debió haber sido ese diagnóstico, si estaban asustados, molestos, tristes, yo nunca lo noté, si lo lloraron, jamás lo hicieron frente a mí, esto fue esencial para desenvolverme con normalidad y seguir viviendo como un niño de 11 años, sin preocupaciones, jugando en la calle, andando en patineta, jugando videojuegos pero con gruesos lentes para leer.

Por fin comprendí realmente lo que me estaba pasando

Pero llegó un momento en el que pude darme cuenta de lo que me estaba pasando, y como lo cambiaría todo.

Fue en una fiesta familiar, en un jardín para eventos, había una cabaña, un pozo de agua de piedra muy bonito con una cubeta amarrada a una larga soga, y una pequeña cancha con una canasta, jugué con los niños toda la tarde, corriendo por todas partes, terminamos jugando en la canasta.

La noche llegó y las luces se encendieron, un solo foco amarillo en la cima de un poste pretendía alumbrar la zona de la canasta, me paralicé, podía ver la canasta y una pequeña área circular iluminada con tonos amarillos o naranjas y más allá, el resto de la cancha cubierta por un negro total, vi a los niños entrar y salir corriendo con la pelota en la mano de esa oscuridad sin ninguna dificultad, ellos claramente podían ver más allá, y yo no podía, esto era la retinosis alcanzándome.

¿Qué es la retinosis pigmentaria?

En la retina se encuentran células foto receptoras llamadas conos y bastones, los conos encargadas de captar colores, ayudándonos a captar los detalles en condiciones de buena iluminación como en el día, los bastones se encargan de captar los cambios de luz, ayudan a distinguir en entornos de baja iluminación o en la noche, permitiendo distinguir en tonos grises y azules.

La ceguera nocturna, es decir la degeneración en los bastones suele ser uno de los primeros síntomas de algunas enfermedades raras de la retina. A partir de este acontecimiento presté más atención a la manera en que veía, y como mi vista se deterioraba cada vez más.

Los síntomas cada vez más agudos

Los síntomas siguientes fueron el deslumbramiento, es decir que la luz solar en un día normal me molestaba, tenía que usar lentes oscuros para estar afuera en el día, en la noche las luces de los autos que venían en mi dirección me deslumbraban a tal punto que tenía que detenerme y esperar a que pasaran para poder seguir caminando, incluso prefería caminar por la calle en la misma dirección que el tráfico pegado a la banqueta, si lo hacía por las aceras me exponía a un accidente a caerme por las fracturas en el piso, registros de agua abiertos, escalones o desniveles, letreros a nivel de cabeza, ramas bajas de árboles etcétera, que de no ser por mi ceguera nocturna podría haber evitado sin problema.

Alrededor de mis 17 años, la retinosis pegó un acelerador tremendo, en muy poco tiempo, sumándose a la ceguera nocturna perdí la capacidad de distinguir la profundidad o distancia a la que se encuentran las cosas, algunos colores, perdí mucha agudeza visual, no distinguía los rostros de las personas a ciertas distancias, y se me dificultaba mucho leer textos impresos, a menos que estuvieran con letra más grande de lo normal, y ni hablar de alcanzar a ver el pizarrón, en esos tiempos de color blanco en los que se escribían con plumones, prefería sentarme bajo las ventanas aprovechando la luz en mis cuadernos , que elegía por tener los renglones muy marcados, además de buscar esas plumas blancas que trazaban con un color negro más intenso , permitiéndome distinguir lo que escribía, que fea letra tenía en ese tiempo.

Casi al final de la preparatoria, no lograba definir que hacer después, que podía estudiar o a que me podría dedicar en mi condición de baja visión. A mis 18 años aproximadamente, a esa edad en la que uno se quiere comer el mundo, pero sentía que el mundo era el que me iba devorando a mí, cada vez se me dificultaba hacer más y más cosas. Tal vez fue depresión, llegué al punto de no salir de casa incluso de mi cuarto, vivía con mi abuela en ese entonces, me levantaba a la una o dos de la tarde y me acostaba a las 6 de la tarde, me sentía en un ciclo.

La música, mi gran impulso para salir adelante

La música siempre me gustó, siempre ha habido música en casa, incluso en secundaria me compraron una guitarra para mis clases de música, no fueron las mejores clases, solo me enseñaron a tocar el circulo de sol.

Aún conservaba esa guitarra, llena de calcomanías por todas partes, la desempolvé y fui al cyber café en la otra calle, encontré que podía leer en pantallas electrónicas como las de las computadoras, un capricho de esta enfermedad rara de retina, no podía leer textos impresos pero si en monitores, en fin, imprimía tablaturas y acordes de canciones como loco, siempre con el tamaño de letra mucho más grande de lo normal y con letra en negrita, junto con mis lentes de fondo de botella no se me dificultaba tanto leerlo.

Me hice de más instrumentos, mi abuelo me regaló un teclado CASIO, las teclas se encendían con luz roja cada que se tocaban, me juntaba con amigos para tocar, aprendí muchas canciones de todo tipo.

La satisfacción de estudiar por mucho tiempo alguna canción hasta que saliera como yo quería fue lo que me hizo pensar en ¿podría dedicarme a esto?, Encontré que se me facilitaba mucho leer música, es decir, bolitas y palitos escritos sobre cinco líneas a comparación de leer ese mar de letras de cualquier libro, a mis ojos era una sopa de letras, me perdía en los renglones, era muy frustrante, las partituras eran ordenadas y fáciles de seguir. Cualquier partitura es más bonita a la vista que cualquier texto, esta te invita a descifrarla hasta el final, al fin pude elegir algo que me gustara y que podía hacer.

El Conservatorio de Música de Chihuahua

Hice examen de admisión para el Conservatorio de Música de Chihuahua, obvio no me quedé, me metí a un taller de piano y solfeo en la facultad de artes, experimenté fabricándome mis propios cuadernos pautados, es decir, cuadernos para música, varios grupos de cinco líneas horizontales llenaban las hojas de los cuadernos regulares, pero a mi esos no me servían, el espacio entre líneas era muy pequeño para mi baja visión, así que me hacía mis propios cuadernos, marcando a mano líneas con regla y plumón, eran tan horribles, el escribir las notas con plumón era espantoso, a comparación hacerlo con lápiz te da oportunidad de borrar cuando te equivocas, si lo haces con plumón cualquier error te obligaba a escribir el ejercicio desde cero. Logré pulir el diseño de mis cuadernos pautados a mano para baja visión, ya no eran tan feos.

En esos seis meses aprendí lo básico del solfeo y la escritura de partituras, también algo de técnica en piano, volví a hacer el examen para el conservatorio, ahora si me aceptaron, jamás había disfrutado tanto estudiar. 

En el conservatorio hice excelentes amigos, los maestros empáticos que me permitían tomar fotografías a los ejercicios escritos y exámenes con mi iPad, así podía hacer zoom y cambiar el contraste para facilitar la lectura, en ocasiones mis amigos me ayudaban a tomar las fotos para que salieran lo más nítidas posibles, mis maestros me pedían de mis hojas pautadas a mano para baja visión para escribirme con el mismo plumón que utilizaba en mis ejercicios y exámenes.

Aprendí mucho, pero también perdí mucho de mi vista, notaba cada vez más oscuro los interiores del edificio, peleaba los salones de estudio con piano más iluminados, de preferencia con luz natural por alguna gran ventana.

Las salidas a presentaciones del coro de la escuela, del cual todos formábamos parte, me orilló a buscar mi primer bastón blanco, había llegado al punto en que podía desplazarme por lugares conocidos casi sin problema, tomando puntos de referencia como luces interiores, ventanas o puertas, podía diseñar mis rutas seguras para ir de un lugar a otro, aun así en ocasiones me topaba con algún compañero, me daba tanta vergüenza.

Mi ingreso al Centro de Estudios para Invidentes, A. C.

En lugares desconocidos era mucho peor, no lograba distinguir por donde caminar o si había un escalón o pared frente a mí, fue cuando acudí a CEIAC, es el  Centro de Estudios para  Invidentes A.C. en Chihuahua, me enseñaron a quitarme el miedo de usarlo y lo acepté como parte de mí, al menos cuando iba a lugares nuevos. Pero llegué al punto en que me estaba esforzando tanto  por ver que no me daba cuenta que me estaba lastimando, me tropezaba con regularidad, me pegaba con objetos, chocaba con personas en la calle, un día tomé la decisión, me quité mis lentes de fondo de botella y ya no solté para nada mi bastón blanco, recobre la seguridad y se convirtió en parte de mí.

El CEIAC me ofreció atención psicológica cuando tenía aproximadamente 16 años, me ayudaron mucho, ahora me ofrecían suplir en ocasiones a la maestra de música del centro, trabajé con niños y niñas con discapacidad visual en distintas etapas, ciegos y de baja visión, me encantó formar parte de su educaciónn musical.

Un día me llamaron del centro ofreciéndome el puesto de profesor de iniciación musical, la maestra se iría y necesitaban de alguien que diera las clases, soy profesor de música en CEIAC desde febrero del 2019, y me encanta presenciar cada logro de estos niños y niñas.

Mi discapacidad visual, lejos de ser una limitante, es lo que me ha impulsado a hacer realidad mis sueños

La retinosis siguió avanzando, ya no podía leer ni en pantallas electrónicas, pasé a utilizar lectores de pantallas, VoiceOver es mi favorito y el que actualmente uso, aprendí el braille y un poco de musicografía, es decir la representación de la música escrita en braille.

Inicié un proyecto de venta y distribución de artículos específicos para personas con discapacidad visual en mi ciudad, administrando la página de Facebook desde mi teléfono con el VoiceOver, ahora este proyecto migró a brindar charlas, cursos talleres y experiencias de sensibilización a la discapacidad visual.

Durante un tiempo hice un podcast, en el que hablaba sobre artículos relacionados a la discapacidad visual además de experiencias propias en esta condición, lo hacía con mi teléfono, mi iPad, unos auriculares y una bocina de computadora, llegué a tener un público constante de varias partes del mundo.

Tuve oportunidad de capacitarme en Musicoterapia, permitiendo abrir esta área de atención en CEIAC, siendo ahora profesor de iniciación musical, musicografía y musicoterapia.

Tuve también la gran oportunidad de formar parte del proyecto de LEGO Braille Bricks en México, llevando capacitaciones a docentes de educación especial de los estados de Morelos, Guanajuato Nuevo León y Chihuahua, acerca de la metodología de Aprendizaje a través del juego y los LEGO Braille Bricks, experiencia fascinante compartiendo el braille y el juego.

En la actualidad sé que mi condición específica se llama Amaurosis Congénita de Leber, muy parecido a la Retinosis. Y hasta aquí un poco de mis experiencias con la discapacidad anunciada. Gracias por leerme.

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Podcast: VisionCast

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