“La felicidad no es un estado, ni una emoción, mucho menos una meta. La felicidad es una decisión diaria, minuto a minuto, segundo a segundo”.- ELIDEZ.
Hola, otra vez por aquí Elizabeth Pastelin
Recientemente cumplí 43 años, en mi vida han sucedido muchas complicaciones, sobre todo de salud, aunque también por inseguridades, de las que afortunadamente he logrado salir bien librada, pero hay una parte de mi historia reciente que aún duele contar.
Esta historia empezó a finales del 2018, cuando mi salud se vino a pique, con una intensa tos, altas temperaturas, dolores insoportables de cabeza y cuerpo, debido a esto me estuvieron tratando por influenza, por un momento parecía mejorar, pero nuevamente me vi muy grave y mi familia me internó en un hospital privado; las cuentas eran enormes, y el miedo aún mayor, porque no me daban un diagnóstico exacto, sólo había algo probable que a mí me aterraba, porque alguien en mi familia ya lo había padecido y yo sabía perfectamente lo que podía suceder.
Desgraciadamente entre mi miedo y la situación económica no me hicieron el estudio que requería, después de eso me dieron de alta, con un diagnóstico de que me había atacado una mezcla de un virus, un hongo y una bacteria; al salir del hospital me encerraron literal en mi cuarto, colocaron un plástico en la ventana y una tela sobre la puerta, durante casi un mes no salí de ahí.
En ese mismo tiempo, un médico internista me dio una esperanza de que él me iba a ayudar a salir de eso y confié en él, en cuanto salí del encierro empecé a ir a consultas con este médico, pero nada, la situación no mejoraba al contrario empeoraba, lo cual me llevó a buscar a una doctora que me había atendido antes, ella también tenía esa sospecha de lo que yo tanto le temía, pero no me lo dijo a mí, sólo se lo dijo a mi papá y decidieron esperar hasta confirmarlo.
Desafortunadamente, mis temores se hacen realidad
Sacamos cita con otro médico que ella me recomendó, pero la cita me la dio mes y medio después, mi situación seguía empeorando, así que decidió recomendarme con un especialista en cuello, porque uno de mis ganglios en el cuello había crecido mucho, este médico decidió realizarme una biopsia, la verdad es que este médico fue muy bueno conmigo, ya que me apoyó como médico, emocionalmente porque fue muy amable y cálido, además nos ayudó a reducir costos de los estudios; tenía que esperar una semana para recibir los resultados, cuando llegó esa fecha todos mis miedos se hicieron realidad, eso a lo que tanto le tuve miedo: tuberculosis diseminada en ganglios y pulmones, pero las cosas no iban a mejorar con el diagnóstico, todavía se iban a poner más complejas.
De ahí me mandaron al Hospital General de México, la experiencia fue horrible, los médicos sin ninguna calidad humana, las enfermeras y personal administrativo no eran distintos, estudios dolorosos, angustia, mucho miedo, y el diagnóstico empeoró, porque resulta que la persona que me contagió, inició el tratamiento pero no lo terminó, lo que hizo a la bacteria resistente al antibiótico primario. Como lo comenté antes, un familiar también tuvo este padecimiento, pero él no fue el que me contagió porque él terminó su tratamiento y lo dieron de alta.
Mi caso fue distinto, el tratamiento era muy caro, me hablaban de hospitales que quedaban lejos de mi casa, tuve problemas con mis papeles y no podía acceder al servicio de salud por el cual el gobierno da el tratamiento de forma gratuita, tuve que darme de baja en el servicio de salud en el que estaba inscrita, los problemas con mis papeles me complicaron las cosas.
Me mandaron hacer un estudio a un hospital a 4 horas de donde vivo, me iban a internar, yo pensaba en mis papás, no iban a tener donde quedarse, en ese lugar hace mucho frío y mis papás son adultos mayores, yo me sentía muy mal y tenía mucha angustia, pero nuevamente me volví a encontrar con otro médico excelente y muy humano que nos ayudó para que no me internaran, ese mismo día me hicieron el estudio y regresamos a casa.
Por fin iba a poder ir al hospital que me queda a 2 horas de donde vivo para empezar con el tratamiento, pero a esas alturas ya iba muy mal, mis papás casi me tenían que cargar para poder moverme. Cuando me recibió la especialista que desde ese momento llevó mi caso, me dijo que ella ya me estaba esperando y que era preciso que me internaran inmediatamente, porque mi situación era muy grave, ese mismo día me internaron y permanecí internada por 29 días, en los que solo podía ver a mi familia dos horas al día, porque era preciso permanecer aislada.
Empezaron hacerme estudios y a darme un cóctel de medicamentos que iban modificando para ver cuál era el que más me convenía, el antibiótico primario para la tuberculosis es la ribanpicina, que debes tomar de 6 a 9 meses, pero en mi caso eran 5 medicamentos distintos y los debía tomar entre año y medio y dos años, era aterrador, porque este tipo de medicamentos tiene efectos secundarios: pérdida de la visión y en mi caso que soy baja visión era más delicado, pérdida de audición y estos eran los efectos a largo plazo; los efectos inmediatos mientras tomara el medicamento fueron: mareo, vértigo, sudoración, temblor de manos, dolor de cabeza, dolor de articulaciones, zumbido de oídos, náuseas, vómito, ansiedad, depresión, falta de apetito, ardor en el estómago, pérdida de peso y todos estos, me podían dar en un solo día, pero a esas altura ya había tomado la decisión de que no iba a dejar el tratamiento, pasara lo que pasara.
Mientras estuve internada, me hicieron una tomografía de alto contraste y el contraste que me inyectaron afectó gravemente mi riñón, mi función renal se fue literal al suelo, ese fin de semana los reportes que le entregaron a mi familia era que estaba muy grave. Esa tomografía de alto contraste es lo que los médicos llaman un mal necesario. La situación de mi riñón hasta este momento que escribo estas líneas, sigue siendo delicada.
Estuve 29 días internada y en los que los pocos ratos que mi familia podía entrar a verme me consentía mucho, mamá dice que he sufrido tanto que los pocos momentos que ellos me veían sonreír, lo justificaba todo, la doctora le decía principalmente a mi mamá que no me consintiera tanto, ella temía que no iba a ser capaz de terminar el tratamiento, pero yo estaba decidida a terminarlo.
Empezó un año y medio muy difícil, me costaba comer, sudaba muchísimo, el dolor era constante, el ardor de estómago cada vez que comía, los cambios de estado de ánimo, y la situación de mi riñón lo empeoraba, porque trataba de tomar solo los medicamentos que eran indispensables, elimine los analgésicos, todos los malestares los trataba de sobrellevar solo con paliativos, mi mente la programé para un tratamiento de dos años, aunque a veces pensaba que si la tuberculosis no acababa conmigo, lo iba hacer el tratamiento de lo mal que me sentía, pero mi empeño era uno, terminar el tratamiento, una vez más reventar el diagnóstico médico que me habían dado.
Pasó un año en el que dos licuados, uno de hierbas ricas en hierro y otro de semillas que me portaban proteína, fueron mi principal fuente de alimentación, no fue fácil, me aferré a la vida, al amor de mi familia y a mis amigos que me apoyaron emocionalmente y también económicamente desde el principio de este largo trance de enfermedad.
Una victoria más en una durísima lucha
En noviembre de 2020, cuando estaba por cumplir un año y medio con el tratamiento, recibí la mejor noticia que pude recibir en esta dura batalla contra la tuberculosis, la doctora me dijo que me iba a dar un regalo de navidad muy especial, que el día 26 de diciembre iba a ser la última toma del tratamiento, porque los resultados de mis estudios de laboratorio ya eran negativos, para empezar con el proceso de darme de alta, fue increíble lo había logrado una vez más, una vez más le había ganado la batalla a la adversidad.
El proceso para dejar el medicamento fue complejo, pero ya no importaba, una vez más mis esperanzas en el futuro volvían a ser más claras. Tengo perfectamente claro que mi estado de salud es inestable, justo ahora que escribo estas líneas sufrí una descompensación y no me siento muy bien, pero bueno esa es mi vida.
Esto que acabo de contarles aún duele, esto que hoy cuento casi nadie sabe que fue tuberculosis lo que padecí, lo decidimos así, por que las personas con este padecimiento tienden a ser muy discriminadas y bueno con la discriminación por ser una persona con discapacidad visual, era suficiente.
Lo que le dije a quienes me preguntaban, fue que no me podía aprender el nombre de la bacteria que me atacó, que mis defensas estaban muy bajas y que si me contagiaba de algo más mi vida estaba en riesgo, esto provocó que aunque me visitaban en casa, no se me acercaban, estaba protegiendo la integridad de mi familia, mi parte emocional y esto también los protegía a ellos, de lo que yo estaba sufriendo, lo que me dio tranquilidad, así no puse en riesgo a nadie, pero principalmente, mantuve la tranquilidad de mi entorno cercano.
Aun duele y aun brotan las lágrimas y muchas emociones al contar este pasado inmediato, las expectativas en el futuro ahora son mejores y si algo puedo decir con orgullo es que logré ganarme el respeto y cariño del personal médico que estuvo involucrado en mi caso, dos de ellos cuando terminé el tratamiento, me mandaron una planta de anturio hermosa, como reconocimiento por mi esfuerzo y para felicitarme, eso fue uno de los mejores momentos de mi vida, no podía dejar de llorar de la emoción.
Me siento feliz, orgullosa y agradecida de la familia que tengo mi mamá, mi papá, mi tío, mis hermanos; de mis amigos que me aman y me apoyan, del personal médico y administrativo que formaron parte de esta etapa tan difícil de mi vida, pero sobre todo de mi Dios que como en muchas ocasiones me ha demostrado cuanto me ama y que soy una de sus consentidas.
El haber vencido a la tuberculosis es un logro que le debo a mi mamá, a mi papá y a mi tío, quienes aparecen en la imagen al inicio de este texto, ellos fueron los que me sostuvieron e hicieron todo para que yo estuviera bien todo este tiempo, soportaron conmigo todo lo que el padecimiento y el propio tratamiento implican.
Fue una experiencia muy difícil, pero no por eso deja de ser extraordinaria. Recuerden que por más oscuras que se vean las cosas, siempre, siempre encierra cosas increíbles, hermosos momentos y personas maravillosas, no se concentren en el dolor, concéntrense en no quedarte en ese dolor y que no se convierta sus vidas en un sufrimiento constante.
Conoce más de la vida de Elizabeth Pastelin, en el siguiente enlace: https://hitdiscapacidad.com/2021/04/14/mi-historia-de-vida-elizabeth-leticia-pastelin-avila/