Derribando obstáculos. La historia de Noé, joven con síndrome de Down

“Porque has sido quien me enseñó el verdadero significado de ser capaz, con solo mirar tus ojos sé que todo es posible” Anónimo

El día 21 de marzo a nivel mundial se celebra el día del síndrome de Down condición que se considera una discapacidad intelectual.

¿Cuáles son las causas del síndrome de Down?

El síndrome de Down se genera por un trastorno causado por un error aleatorio en la división de las células que tiene como resultado la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

A este tipo de error se le llama no disyunción. Por lo general, cuando una célula se divide en dos, los pares de cromosomas se separan de modo que un cromosoma va para una célula y el otro para la otra célula. En la no disyunción ocurre un error y ambos cromosomas del par van a la misma célula y la otra célula no recibe ningún cromosoma de ese par.

La mayoría de las veces, ésto ocurre por un error aleatorio durante la formación del óvulo o del espermatozoide. Hasta la fecha, no se conoce ningún factor ambiental o del comportamiento de los padres que se sepa pueda causar el síndrome de Down.

Algunas características físicas de las personas con síndrome de Down:

Según información del sitio MedlinePlus, los signos físicos comunes son:

• Cara aplanada, especialmente en el puente nasal.
• Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba.
• Cuello corto.
• Orejas pequeñas. Lengua que tiende a salirse de la boca.
• Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada).
• Manos y pies pequeños.
• Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar).
• Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar.
• Tono muscular débil o ligamentos flojos.
• Estatura más baja en la niñez y la adultez.

Suele pasar que cuando oímos que en alguna familia hay una persona con síndrome de Down creemos que esa familia va a cambiar su forma de vivir, pues se requerirá de un cuidado especial para ese integrante de la familia y que dicho integrante no será capaz de salir adelante ni de lograr grandes cosas.

Platicamos con la Sra. Lourdes López, que con mucho gusto nos dio su testimonio, nos podemos dar cuenta de lo equivocado que estamos por lo que les compartimos su historia así como algunos logros que su hijo Noé Figueroa López ha logrado a lo largo de su vida.

Historia de Lulú y Noé

Hola, mi nombre es Lulú López, tengo 57 años y soy mamá de Noé, un joven con síndrome de Down. Él es el mayor de 4 hermanos fui mamá a los 21 años de edad, era muy joven y al enterarme de la condición de mi bebé me invadió un sentimiento de culpa.

Estaba muy desconcertada pues la manera en que me dieron la noticia apenas unas horas de que había nacido, no fue la mejor, estaba sola, hubiera sido mejor que estuviera acompañada de mi esposo o de mi mamá.

A esa edad es algo difícil de digerir, sin la menor idea de lo que tenía a que hacer. Lo más importante era comunicarme con mi esposo Mauricio, joven también casi 22 años, con el temor de su reacción no sabía cómo empezar y en cuanto llegó lo tomé de la mano y compartí la noticia.

Fue tan alentador escucharlo, pues su reacción fue abrazarme y decirme que no había de que preocuparse, más bien pensar cuál sería la estrategia a seguir, de inmediato habría que buscar ayuda.

Tenía 4 días de nacido cuando lo llevó al consultorio del Dr. Hugo García, neurólogo. Fue tan importante esa visita, pues él ya con la experiencia de una hija de la misma condición con un desarrollo muy importante y apoyado en su profesión nos abrió una gran ventana de posibilidades para lograr el mejor desarrollo de Noé.

Empezando por la estimulación temprana a la edad de 4 meses fue algo que entendimos que era fundamental.

Aún recuerdo las primeras sesiones, la maestra que nos asesoraba lo hacía con mucho cariño y nos transmitía mucho entusiasmo

A partir de ese momento empezó una aventura maravillosa. Cada vez que iba superando retos, por más simples que parecían como girar solo, mantener la cabeza erguida más tiempo, sentarse solo sin apoyo de algún soporte, etc., más nos motivaba a seguir trabajando, con la convicción de que Noé iba a superar tantos obstáculos como él quisiera.

Mostró interés en tantos aspectos que nos marcó la pauta por dónde ir buscando más apoyo profesional.

Y fue tantas ganas que le puso y hasta la fecha le ha puesto a todo, que ha logrado muchas cosas a lo largo de su vida, citando algunas como:

• Transportarse solo en una combi.
• Conocer personas importantes como Hugo Sánchez.
• Trabajar durante 18 años en el Hotel Holliday Inn, en donde aparte de ser reconocido como un empleado muy responsable, se ha ganado la amistad de todos sus compañeros de trabajo.
• Representar a México en el 7° campeonato mundial para nadadores con síndrome de Down y ser el nadador que saliera en la publicidad donde se anunciaba dicha competencia.

Por parte de la familia debo comentar que ha sido trascendental todo el cariño y apoyo de los abuelos, tíos y primos, pues han dado a Noé, tanto cariño y comprensión sin subestimar ni sobreproteger. Más bien lo han integrado de una manera muy natural, lo que lo impulsa a comportarse al mismo nivel de todos.

Para mí ha sido un recorrido lleno de saisfacciones innumerables que gracias a Dios y al gran apoyo de Mauricio que me ha sostenido en todo momento, me infunde confianza en los momentos más difíciles. Dios nos ha dado sabiduría para guiar a Noé y a sus otros 3 hermanos. Puedo decir que me siento muy orgullosa de ser la mamá de Noé, Mauricio, Victor e Issac.

Cada uno con su personalidad, pero con el reflejo de lo que Noé me enseñó para poder valorar cada logro de mis otros hijos.

Lo más importante para cada persona es que se sienta querida y capaz y eso ha sido mi proyecto, dar a cada uno las herramientas necesarias para ser funcional en la sociedad y tener un espíritu fuerte y emprendedor que inspire, dando frutos hermosos y dejando un gran legado a su familia y a los que lo rodean.

Después de leer este testimonio nos damos cuenta que muchas veces estamos en un gran error al dar por sentado ciertas cosas, sin imaginar que lo que nosotros podemos ver como un problema, suele ser un gran descubrimiento a algo bello y a vivir cosas que en otras circunstancias no hubiéramos conocido o experimentado.

En HIT queremos reconocer a personas con discapacidad que estén derribando barreras, si tú conoces alguna de ellas, compártenos su historia. Te invitamos a conocer nuestra sección historias de vida

Este año la fundación Cambiando Modelos lanzó una campaña junto con el Consejo para prevenir eliminar la discriminación de la ciudad de México (COPRED) para generar conciencia social para visibilizar a las personas con síndrome de Down y garantizarles un trato no discriminatorio, conoce más de la asociación en este enlace: https://cambiandomodelos.org/