“No puedo cambiar la manera en que mi niño ve al mundo, pero puedo cambiar la manera en que el mundo ve a mi niño”
Hablemos del Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Hola mi nombre es Ricardo Medrano Méndez tengo 38 años y mi hijo Darío Vladimir fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista hace 2 años, te cuento mi historia.
Darío fue un bebé normal como cualquier otro sin ninguna complicación aparente, desarrollándose de manera normal hasta 1 año 6 meses, cuando empezó la etapa de pronunciar sus primeras palabras, encontré la primera señal que hasta ese momento no tenía idea de que se trataba, él tardó mucho en pronunciar sus primeras palabras, no le hice mucho caso en ese momento dado que, ningún niño es igual a otro y no se debe comparar.
Pasaron 2 o 3 meses y empezamos a poner atención en ese punto dado que ya sus compañeros de la guardería pronunciaban las palabras adecuadas a su edad y él no, por lo que empezamos a notar que había algo fuera de lo común pero aún sin alarmarnos.
Cuando empezaron a hacer evaluaciones de motrices y de desarrollo, nos encontramos con la segunda señal que era el aleteo y en ciertas ocasiones giraba y giraba sin razón aparente; pero sin darle aún mucha importancia, fue entonces cuando llegó la tercera señal cuando nos dijeron que en su sala se apartaba totalmente de sus compañeros y no le interesaba la integración con sus compañeros.
Otra señal que nosotros desconocíamos era que nunca pedía las cosas con las palabras, solo nos señalaba con el dedo o nos tomaba de la mano para llevarnos a las cosas que quería; además de que nos miraba muy poco a los ojos y casi no prestaba atención cuando se le llamaba por su nombre.
¿Señal de alarma?
La psicóloga nos dijo que sospechaba que Darío tenía TEA. ¿Qué?, ¿Por qué? ¡No creo que sea eso! fueron solo algunas de las reacciones iniciales. Nos sugirieron cambiarlo de guardería a una integradora de educación especial y
hacerle las pruebas con un Neuro pediatra para confirmar la condición. ¡Y ahí estaba! lo diagnosticaron con Autismo Infantil y lo que ningún padre quiere escuchar es solo tratable, no tiene cura.
En ese preciso momento es cuando se llega la tormenta de emociones: frustración, tristeza, enojo, impotencia, miedo, confusión, negación, etcétera, que los padres enfrentan. Incluso a querer ocultarlo, ¡Qué nadie sepa!, ¿Por qué a mí? ¿Cómo fue? ¿Por qué mi hijo? ¿Qué va a pasar con él en el futuro?, pero tranquilos es solo un proceso de aceptación.
El primer punto difícil es la falta de información sobre Autismo, porque al menos en mi caso yo inmediatamente me quise documentar sobre el TEA para ayudar a mi hijo, pero la información es muy limitada y repetitiva, dan la definición y características, más no terapias, tips y otras cosas que sirvan de ayuda para tratarlo, así como los centros de ayuda que también son muy limitados y tampoco hay información clara respecto al tema.
Otro punto un tanto complicado es buscar ayuda profesional debido a que no hay muchos especialistas respecto al tema, al menos en Morelia. Después de buscar todas las opciones y por algunas recomendaciones personales encontramos al profesional adecuado que le ha dado seguimiento al caso y siempre nos ha apoyado, pero esto de manera particular, porque en las instituciones de salud no hay mucha ayuda o es muy prolongada entre una cita y otra.
Otro punto a tratar es el típico cliché debido a la falta de información en la población en general, que en cuanto escuchan Autismo escuché repetidamente: “Ah, son demasiado inteligentes, pero distraídos” ¿No?, lo que es totalmente diferente. Cada caso es único y particular.
Lo complicado de adaptar todo a su condición
Como todo al principio fue un poco complicado adaptar el ritmo de vida para no alterar las rutinas, con mucho trabajo diario y terapias de lenguaje sobre todo, es como ha logrado salir adelante, ha avanzado mucho en estos 2 años, le ha costado un poco el lenguaje pero ha mejorado mucho su vocabulario y su condición de TEA ya es mínima, en su desarrollo es como si tuviera 3 años en lugar de 4, pero ya se adapta al entorno de manera normal, interactúa con los niños aunque no los conozca, juega de manera normal.
Al principio lo habían medicado, pero hace un año que ya no toma ninguna medicina gracias a su evolución, le cuesta un poco hablar cuando no conoce o no siente confianza con la gente a su alrededor, pero es algo en lo que vamos a empezar a trabajar, le cuesta aún la pronunciación pero ha avanzado mucho en su vocabulario, incluso aprendiendo palabras nuevas y sabe usarlas en todo su contexto, es muy participativo en el kínder y sus maestras nos han dado muchas referencias buenas de su desarrollo.
Actualmente sigue en terapia de lenguaje de manera regular, pero su calidad de vida ha mejorado bastante, platica más y usa más palabras diferentes dentro de cada contexto de la conversación, se integra con mayor facilidad y ya lleva un avance significativo en cuanto a la interacción, se adapta a cualquier situación y los cambios de rutina no le afectan, canta, juega, brinca, corre como cualquier niño y sobre todo su felicidad y calidad de vida van por muy buen camino.
Como consejo a los papás es estar muy atentos sobre todo de pequeños en vigilar su desarrollo, porque entre más temprano se detecte el TEA mayor trabajo se puede hacer desde pequeños, estos son algunos consejos que yo les puedo dar a los papás:
- Mucha paciencia y aceptar la condición, la negación o frustración son puntos desfavorables al querer ayudar a un niño con trastorno del espectro autista, recuerden caso es diferente y cada condición es particular.
- Trabajo diario, practicar mucho el lenguaje con los niños con TEA es fundamental para su desarrollo e integración, hay que hablar un poco más despacio pero claro enseñando una palabra nueva, utilizando imágenes relacionadas a la palabra.
- No darle las cosas si las señala o los lleva de la mano a lo que quiere, hasta que no las llame por su nombre, ayudándole con la primera palabra o frase.
- Trabajar en la interacción y el contacto físico, por ejemplo, para ver a los ojos decirle: Mira, ¡Vamos a jugar a hacer caras!, o ¡Vamos a jugar a dar abrazos!
- Sí no presta mucha atención, hay que llamar por su nombre y si no hace caso, integrarse a la actividad que él niño este realizando sin decirle nada, jugando a lo mismo para que poco a poco sienta esa seguridad de
compartir o interactuar. - Crear un cuarto de estimulación multisensorial, trabajar mucho la motricidad fina y gruesa, y como cada caso particular integrar herramientas que el niño vaya necesitando.
- Y el factor más importante mucha paciencia, apoyo y comprensión, el autismo es un mundo tan inmenso que ningún caso es igual a otro, cada niño es diferente y el progreso puede tardar más de un caso a otro, por lo
que no hay que desanimarse, sino seguir con más ánimo hasta empezar a ver los avances.
“Alguien con autismo me enseñó que el amor no necesita palabras”
¡Te amo Darío!
Ricardo Medrano Méndez