25 de octubre, día mundial de las personas de talla baja

Foto de Ron Lach en Pexels

“La estatura no se mide de los pies a la cabeza, se mide de la cabeza al cielo”.- Napoleón Bonaparte.

Muchas personas creen que las personas con discapacidad solo son aquellas que usan silla de ruedas, bastón blanco o tienen dificultad para moverse o desplazarse, pero existen diversos tipos de discapacidad incluyendo la llamada “Acondroplasia” o “talla baja”.

Sin embargo, muchas personas que viven con la “acondroplasia” no piensan que sea una discapacidad por su estilo de vida autosuficiente, pero su condición los limita de muchas actividades en la vida diaria, implicando que deben de hacer las cosas de forma diferente.

El Día Mundial de las Personas de Talla Baja, se conmemora desde el 2013 a petición de la agrupación Little People of America, en homenaje al nacimiento del actor y activista William John Bertanzetti “Billy Party”, quien fundó esa organización en 1957.

En nuestro país, el 23 de octubre del 2014, el Congreso de la Unión decretó que el 25 de octubre se llevaría a cabo la conmemoración al derecho a la inclusión social, la igualdad y el respeto a los derechos humanos de las personas de talla baja, estableciendo así el Día Nacional de las Personas de Talla Baja.

Adicionalmente, el 12 de julio de 2018, se reformó el artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, para incluir la acondroplasia o talla baja como discapacidad, dejando muy claro que las personas de talla baja deben de gozar plenamente y sin discriminación de todos los derechos.

A pesar de esta reforma, el Instituto Nacional de Geografía y Estadística(INEGI), aún no ha realizado algún censo demográfico sobre este grupo poblacional, lo que impide que se elaboren indicadores y se planifiquen intervenciones enfocadas a mejorar la vida de las personas de talla baja, y resolver las problemáticas a las que se enfrentan en el acceso a derechos.

Objetivo del establecimiento del Día Mundial y Día Nacional de las Personas de Talla Baja

Se busca tomar conciencia para incluir a las personas con esta condición, desde lugares públicos considerando los aditamentos necesarios para que puedan desempeñar fácilmente sus actividades, viendo que las instituciones acondicionen todos los espacios para que no se sientan excluidos.

Las Personas de Talla Baja son uno de los grupos más discriminados.

La encuesta sobre Discriminación en la Ciudad de México (EDIS 2017) expone que, según la percepción de las personas encuestadas, el grupo poblacional de estatura baja es uno de los 11 más discriminados en la Ciudad de México. De igual forma, 35.5% de las personas residentes en la Ciudad de México observa mucha discriminación contra este grupo.

La lucha de las personas de Talla Baja se enfoca en la eliminación de la discriminación, al exhortar a la sociedad en general a respetarles, incluirles y reconocerles, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.

8 datos importantes que debemos conocer

Según datos de la organización Little People of America y de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C.:

1. Hay más de 400 formas distintas de talla baja y displasia esquelética.
2. La acondroplasia es la más común de las displasias óseas que se da en aproximadamente 1 de cada 25 mil personas.
3. Todos los casos de acondroplasia surgen debido a una mutación específica en el gen FGFR3, el cual codifica una proteína esencial para el reconocimiento del estímulo de crecimiento.
4. Las displasias esqueléticas afectan el crecimiento óseo y varían de una afección a otra, así como la gravedad en cada individuo.
5. Las personas de talla baja generalmente no son más altas que 1.5 metros de altura adulta, el rango de altura promedio es de 0.81 a 1.34 metros.
6. Se estima que a nivel internacional hay 651 mil personas con algún tipo de condición que causa baja estatura.
7. No se agache o arrodille al hablar con gente de talla baja. Los términos correctos incluyen persona de talla baja, persona de baja estatura, aunque es más respetuoso referirse a una persona solamente por su nombre.
8. En julio de 2009 la palabra “enano” fue declarada inapropiada, ofensiva y agresiva.

Es necesario recalcar que las personas de talla baja, y en general todas las personas con discapacidad, necesitan ajustes de accesibilidad en su entorno que deben ser garantizados por el Estado, mediante el diseño universal. También debe existir un presupuesto adecuado para la atención y garantía de sus derechos, al eliminar la mirada asistencial del Estado y la sociedad.

Es vital integrar a las personas de talla baja en el análisis y diseño de políticas públicas que repercuten directamente en sus vidas, que deben contemplar la inclusión absoluta de todas las personas para el ejercicio de todos sus derechos, y no desde la mirada de las características infantil y de la discriminación.

Caso real de una persona de Talla Baja

Katy María García Userralde tiene el Síndrome de Smith, enfermedad genética que afecta la hormona del crecimiento, es una discapacidad que forma parte de los 200 tipos de tallas bajas que existen, la mayor parte desconocidos por la ciencia y que afectan a un promedio de 13 mil mexicanos, ella al igual que otras mujeres y hombres de talla baja se enfrentan a limitantes en materia de salud, laboral, de infraestructura, social, escolar y de derechos humanos, por lo que luchan fervientemente por la inclusión.

La inclusión y respeto a los derechos de las personas de talla baja es el sueño de Katy, mujer toluqueña que desde muy joven comenzó con la defensa de este sector de la población, al que se ha marginado por décadas y que consideró, que hay que rescatar.

Ella nació con el Síndrome de Smith, tiene un bebé con esta afectación genética, es psicóloga y ante las limitaciones a las que se ha enfrentado, está empeñada en trabajar por abatir la discriminación.

Katy mencionó que desde que era estudiante se ha enfrentado a cuestiones de bullying, con el tiempo se ha involucrado en asociaciones civiles defensoras de los Derechos Humanos de las Personas de Talla Baja, y fue una de las impulsoras de la Ley para proteger a este sector de la población, recordó que hay actitudes que hay que eliminar y no quiere que más niños padezcan lo que a ella le tocó vivir: “Me metían a los botes de basura, me pegaban siendo mujer, pero decían que me lo merecía por ser enana”, dijo.

Katy recordó que, en su familia solamente ella y su bebé padecen el síndrome que afecta su estatura, es la mayor de tres hermanos y su papá se dedicó a estudiar ortopedia, ante la limitante de especialistas para abordar cada tipo de talla baja, hay casos en los que el tratamiento ya no funciona porque son de avanzada edad y solo les ayudan a sobrellevarlo.

Posibles causas de esta condición

Una de las causas más conocidas o comunes que dan lugar a la condición de talla baja, es la acondroplasia de origen congénito, es un problema genético que afecta aproximadamente entre una en 15 mil a una en 40 mil personas. Este produce la alteración en el tamaño, forma o resistencia del hueso en la columna vertebral y las extremidades, hace que los brazos y piernas sean cortos en comparación con la cabeza y el tronco. También puede tener una cabeza más grande y un tono muscular débil.

Otras displasias que afectan el crecimiento de la persona es la hipoacondroplasia, pseudo-acondroplasia, picnodisóstosis, síndrome de Turner, dismetrias óseas, síndrome de un largo, por mencionar algunas.

De acuerdo con expertos en ortopedia, la Talla Baja puede darse en diferentes etapas de la vida, ya sea de Inicio Prenatal o Post natal y cada una de ellas conlleva situaciones diferentes; es por ello que existen más de 200 tipos diferentes de Displasias Óseas.

Óscar Flores Caloca, endocrinólogo pediatra, señaló que “la talla baja es un padecimiento que obedece tanto a factores genéticos como a problemas con el desarrollo e incluso enfermedades, es por ello, que es de suma importancia detectarlo y atenderlo desde temprana edad de una forma interdisciplinaria”.

El especialista explicó que existen diversas causas que ocasionan la talla baja en los pequeños, las más frecuentes son: La talla baja familiar o genética, Retardo constitucional del crecimiento o desarrollo y las Enfermedades. Las enfermedades que causan la talla baja son sistémicas como los problemas renales, pulmonares, cardiacos, gripas, infecciones unidas, cualquiera de ellas.

“Nos han llegado a la consulta desde niños con parásitos simples, hasta pequeños con tumores en la cabeza”, dijo.

Flores Caloca, reveló que el 80 por ciento de las causantes de talla baja son variantes de la normalidad a las que no se les da tratamiento, solamente se les vigila. En el 20 por ciento restante ya entran las enfermedades, que son los pacientes que nos llegan a la consulta del endocrinólogo pediatra.

Exhorto del Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación (COPRED)

El Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación exhorta al sector público, al sector privado y a la sociedad a que este 25 de octubre, Día Mundial de las Personas de Talla Baja, se sumen con acciones de inclusión.

A continuación te damos a conocer la dirección del sitio web del COPRED, en donde encontrarás más información en relación a este tema: https://www.copred.cdmx.gob.mx

Comentario final

Es urgente que haya un cambio en nuestro país en todo lo relacionado con las discapacidades, alarma el desconocimiento que existe en lo que se refiere a las Personas de Talla Baja y ante tal desconocimiento, es imposible establecer controles, adoptar medidas sanitarias y toda una planeación para su atención integral.

Finalmente, te queremos pedir que en el espacio de comentarios que aparece en el blog al final del artículo, compartas con nosotros si en tu familia hay alguien de Talla Baja y si se ha enfrentado a situaciones muy fuertes de discriminación.