“La oscuridad y el silencio en lugar de apartarme del resto del mundo y encerrarme en mí misma, abren sus puertas, muy hospitalariamente, a las incontables sensaciones que me distraen e informan, amonestan y divierten. Con mis tres fieles guías, el tacto, el olfato y el gusto, realizo infinidad de incursiones en la región limítrofe de la experiencia y visible desde la ciudad de la luz”.
Helen Keller
Como cada año, el 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera.
Poco es lo que se conoce sobre esta discapacidad que resulta al combinarse una alteración en la funcionalidad de la vista y el oído. Las personas con sordoceguera tienen que hacer frente a esa discapacidad, que es una discapacidad diferente y que requiere servicios especializados.
Además, el desconocimiento sobre su situación y sobre su realidad han provocado que haya una gran discriminación, por lo que resulta de vital importancia concientizar e informar, dar A conocer sus necesidades específicas y también sus grandes capacidades.
Se declaró el 27 de junio como el Día Internacional de las Personas con sordoceguera, en la “Declaración de las necesidades Básicas de las Personas con sordoceguera”, firmada en Estocolmo, Suecia, en el año 1989.
Esta determinación se hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de persona con sordoceguera exitosa, ya que fue la primera persona con dichas discapacidades que logró graduarse en una universidad.
El principal objetivo de esta conmemoración, es difundir a nivel mundial y a través de todos los medios posibles, la existencia de personas con sordoceguera, a fin de crear conciencia sobre la necesidad de implementar estrategias que faciliten su integración.
Las personas con sordoceguera, necesitan ayudas y apoyos específicos para poder llevar adelante sus vidas con normalidad. Pero también tienen grandes capacidades, que muchas personas desconocemos. Y gracias a este día, se puede poner de relevancia la importancia de la accesibilidad para todos, de la comunicación y de la inclusión, para no dejar a nadie de lado, y que no haya discriminación con motivo de su discapacidad.
La sordoceguera es considerada la discapacidad más vulnerable
“Donde hay un sonido muy sutil nada puede prevalecer entre éste y el silencio. Hay más significado en cada cosa en sí misma, que todas las cosas que puede abarcar la vista”.- Helen Keller.
La sordoceguera se considera la discapacidad más vulnerable, pues es la combinación de la discapacidad visual y auditiva.
Existen dos tipos de sordoceguera, la congénita que deriva de enfermedades virales durante el embarazo, como la meningitis, rubéola, entre otras, aunque también suelen aparecer después del nacimiento a causa de un traumatismo o alguna otra situación, como puede ser el caso de un tumor cerebral, entre otras causas.
El segundo tipo es la adquirida, que es la más frecuente y se denomina síndrome de Usher, una unión de una sordera congénita con una retinitis pigmentaria, esta puede presentarse durante la adolescencia e incluso más tarde, y conforme pasan los años puede conducir a una ceguera total.
¿Cómo podemos comunicarnos con una persona con sordoceguera?
“Mi mano es para mí lo que el oído y la vista juntos son para vosotros. Todos los actos de mi vida dependen de mi mano como de un eje central. A ello le debo mi continuo contacto con el mundo exterior. También es mi mano la que me permite salir del aislamiento y de la oscuridad”.- Helen Keller.
La comunicación con una persona con sordoceguera, requiere de mucha paciencia y será más sencillo o complicado en función de la persona con quien queremos comunicarnos, por una parte conocer cuál es su sistema de comunicación, y por otra parte, que nosotros lo conozcamos y seamos capaces de utilizarlo adecuadamente.
Es importante señalar que cerca del 90% de las personas con sordoceguera, conservan un poco de visión o audición, por lo que algunas personas pueden entendernos con la ayuda de un audífono, en el caso de que tengan un residuo auditivo; En el caso de que exista un residuo visual aceptable, la comunicación puede ser en lengua de señas, como las personas sordas.
Para otras personas es más fácil la comunicación mediante sistemas dactilológico o alfabéticos sobre la palma de la mano, que incluso resultan más fáciles de aprender para nosotros, veamos algunos de ellos:
- Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Especialmente sirven para comunicarnos con personas con esta discapacidad que han desarrollado lenguaje oral.
- La lengua de señas es el sistema de signos convencional, con una estructura y unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto, necesaria en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de señas requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.
- Alfabeto manual o dactilológico, Cada una de las letras del alfabeto corresponde a una configuración determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la mano. Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en nuestro país; sólo que en este caso, está adaptado a una versión táctil.
- Escritura en letras mayúsculas, es un método muy sencillo, el único requisito es que tanto la persona con sordoceguera como nosotros conozcamos las letras mayúsculas del alfabeto ordinario. La manera de hacerlo, es tomando la mano de la persona con discapacidad y vamos escribiendo en el centro de su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas.
Por lo que toca a la tecnología, afortunadamente ha tenido un avance muy importante, lo que ha permitido que muchas personas con sordoceguera, se vean beneficiadas al poderlas utilizar para comunicarse, especialmente para hacerlo a distancia, a través de la computadora portátil o del móvil, con las variadas ayudas que la tiflotécnológía ofrece.
¿Qué opciones existen en México para la atención de personas con sordoceguera?
“Muchas personas a pesar de poseer una vista excelente, son ciegos en sus percepciones. Otras, aunque dispongan de unos oídos perfectos, son del todo sordas para el sentimentalismo. Sin embargo, son las únicas que se atreven a marcar límites a la visión de los que, careciendo de uno o dos sentidos, poseen voluntad, alma, pasiones e imaginación”.- Hellen Keller.
Desafortunadamente en nuestro país, existen contadas alternativas de atención a personas con sordoceguera, ya que o se especializan en la discapacidad visual o en discapacidad auditiva; y la verdad sea dicha, es muy diferente la ayuda y los apoyos que requiere una persona que no ve o no oye, a la que requiere una persona que no ve ni oye.
Las alternativas que identificamos son: la Asociación Mexicana Anne Sullivan, I.A.P. (ASOMAS), que nace formalmente en la Ciudad de México en el año 2001. Es la primera institución en toda la República Mexicana en su clase, con un modelo específico para habilitar y rehabilitar a personas con discapacidad múltiple, incluyendo la sordoceguera.
Su misión es la de fomentar el desarrollo integral de niños y jóvenes con sordoceguera y/o retos múltiples por medio de rehabilitación integral, orientación social y programas educativos que favorezcan su autonomía, integración a la familia, la escuela y a la sociedad.
Si deseas saber más sobre sordoceguera, visita su sitio web en el siguiente enlace: http://asomas.org.mx/
Otra alternativa es el Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera, CEMDYS, A.C. Su Modelo de Atención desarrolla habilidades para la vida en ambientes ecológicos y con programas totalmente individualizados, tomando en cuenta características, formas de comunicación y de aprendizaje de cada uno de nuestros alumnos. Ingresa a su sitio web en el siguiente enlace: http://cemdys.org/
Otra opción que les proponemos para una sensibilización más completa del mundo de la sordoceguera, es que se den la oportunidad de ver la película, que en el 2017 se estrenó en España, con el título de “Me llamo Gennet”, y que en una muy breve sinopsis trata de:
Gennet Corcuera es una joven con sordoceguera que comienza una nueva etapa de su vida, por primera vez, vive sola y de forma independiente, trabajando como maestra. Gennet decide aprovechar su próxima conferencia para tratar de reunir y dar forma escrita a sus recuerdos más especiales: desde aquellos referentes a su Etiopía natal, asolada por la terrible hambruna de 1984, pasando por su difícil integración en la sociedad, hasta su lucha para convertirse en la primera mujer con sordoceguera europea que consiguió un título universitario. Es una historia de esperanza y lucha constante, que nos deja un gran mensaje.
Comentario final
Para quienes tenemos discapacidad visual, el sentido del oído se convierte en uno de nuestros principales aliados en el proceso de rehabilitación, aprendemos realmente a utilizarlo al máximo, al identificar sonidos a los que antes de perder la vista, quienes tuvimos la oportunidad de ver durante determinado tiempo, no captábamos o no le dábamos importancia por lo visual que estamos acostumbrados a ser.
Por lo anterior, nos resulta tan difícil de pensar tan solo en la posibilidad de no ver ni escuchar al mismo tiempo y de forma permanente, que es realmente asombroso, increíble y maravilloso que haya personas con sordoceguera, que logran salir adelante y obtienen resultados en verdad sorprendentes.
Finalmente, te queremos pedir que en el espacio de comentarios que aparece en el blog al final del artículo, compartas con nosotros la experiencia que has vivido si tienes algún familiar con sordoceguera o que por un momento cierres los ojos y te imagines que tampoco puedes oír, ¿Qué sensación te genera una situación así?.
Artículo escrito por José Antonio Anguiano Cortés, que se publica en el blog HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, bajo la responsabilidad del autor.
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