“Etiquetar a una persona con autismo como que “está en un mundo propio”, es uno de los peores errores. Las dificultades con la comunicación y la interacción social no significan que uno es de otro planeta. La falta de contacto visual no significa que no puedan ver. El vagar no significa que estén perdidos”- Liz Becker.
En el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), muy preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños, niñas y adultos que tienen este trastorno.
“En este Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias”. Antonio Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas.
Pero, ¿qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
“Las personas autistas ven el mundo bajo una luz diferente, en formas que muchos nunca podrían imaginar” Tina J. Richardson.
La forma adecuada de referirnos al autismo, es como “Trastorno del Espectro Autista” (TEA), por lo que a partir de este momento será la manera que lo mencionaremos o solo por sus siglas TEA; agregando que este se encuentra dentro de la Discapacidad Intelectual.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, el número total de estos trastornos está aumentando a nivel mundial.
Los trastornos del espectro autista son un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo neurológico de los niños y niñas en edades tempranas. Este término abarca un grupo de trastornos entre los que se incluyen el Síndrome de Asperger, el Autismo Clásico, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.
Las líneas de investigación sobre el origen de estos trastornos están orientadas a la genética, a localizar las zonas del cerebro relacionadas y a la influencia que pudieran tener los factores medioambientales. Las investigaciones han demostrado que una terapia de la conducta y del lenguaje muy intenso y temprano puede ayudar a los niños y niñas con TEA.
Tanto el diagnóstico como los tratamientos, requieren de un equipo de personas muy integrado y con una gran comunicación, el equipo se debe de conformar por: Médicos Especialistas, Pedagogos Especializados y profesionales del ámbito social; siendo un factor fundamental las familias en su papel de puente de unión y comunicación.
Los tratamientos son de gran ayuda: consisten en terapias de la conducta y la comunicación y en medicamentos dirigidos a controlar los síntomas, por tanto si se dispone de intervenciones y de los apoyos adecuados, los niños pueden desarrollar sus habilidades en el ámbito social, de la comunicación y de la vida diaria.
Impacto de la educación escolar en los niños y niñas con TEA
“No estés triste porque soy autista. Ámame por lo que soy. Todo de mí. Algunas cosas son difíciles para mí, pero estoy bien como estoy” Tina J. Richardson.
Las estadísticas indican que alrededor del 75% de los niños que son diagnosticados con un trastorno del espectro autista, tienen una inteligencia por debajo de la media o incluso padecen además un retraso mental. Muchos de estos niños también tienen problemas de aprendizaje, muestran un retraso en el lenguaje y el habla y un cociente intelectual muy bajo, que les limita considerablemente en su vida cotidiana.
Facilitar a los niños y niñas con TEA el acceso a una educación escolar que se adapte a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada uno, y que además incluya los apoyos adaptados requeridos, tiene un impacto muy importante en el desarrollo de su potencial, lo que repercute favorablemente en sus familias, que en la mayoría de los casos, son sus cuidadores principales.
Hay métodos educativos que consiguen resultados muy satisfactorios para la mayor parte de los trastornos del espectro autista. Uno de cada cuatro niños con TEA tiene inteligencia media y ven mejorada su capacidad intelectual por la estimulación temprana. Son capaces de aprender como el resto de la población infantil y para ello necesitan de profesionales especializados, que conozcan las dificultades que enfrentan y las técnicas adecuadas para cada caso.
En base a la poca información existente en lo que se refiere a la educación escolar de los estudiantes con TEA, se obtuvieron las siguientes conclusiones:
- El alumnado con TEA tiene un riesgo mayor a ser víctima de acoso escolar, con el consiguiente impacto a largo plazo.
- Se han detectado índices altos de abandono escolar al finalizar la Educación Secundaria.
- Hay una escasa presencia de alumnado con TEA en la educación media, y no se dispone de datos sobre el acceso a la Universidad de personas con TEA.
- No existe una adecuada orientación vocacional.
- No hay conexión entre las últimas etapas educativas con los servicios de empleo.
En lo que se refiere a la inclusión laboral, ¿cuál es la situación de las personas con TEA?
“Siempre estaré ahí para ti, prometo protegerte y nutrirte. Espero que algún día, pronto, la verdadera aceptación del autismo llegue” Tina J. Richardson.
Las tasas de desempleo en las personas con TEA, son las más altas entre las personas con discapacidad, se estima que aproximadamente el 90% están desempleadas, debido en gran medida a la falta de servicios de apoyo para adultos, así como a una falta generalizada de comprensión sobre las capacidades de las personas con TEA y su potencial laboral.
Contar con un trabajo estable, es clave para la inclusión social de las personas con TEA y para que puedan afrontar la vida adulta con autonomía e independencia.
Personas famosas con trastornos del espectro autista.
“Te sorprenderías si supieras cuántas personas son autistas. Detengamos los estereotipos” Tina J. Richardson.
Al igual que en otros tipos de discapacidad, en este tipo en especial, han existido y existen personas que han sabido sobreponerse y han logrado cosas notables en su vida, veamos algunas de ellas:
Greta Thunberg
Es una adolescente sueca, que ha revolucionado el mundo en el último año. Su activismo en defensa del medioambiente le ha llevado a hablar en grandes cumbres internacionales y con importantes líderes políticos. Jóvenes de todo el mundo han recogido su mensaje ecologista y se han sumado al movimiento “Fridays For Future”. Greta y su familia han hablado en varias ocasiones sobre cómo ha sido para ella vivir con síndrome de Aspergery cómo le ha permitido focalizar su atención en su activismo. Ella define su trastornos del espectro autista como “un superpoder”.
Albert Einstein
Este genio de la Física aprendió a hablar hasta los tres años, aunque hay quienes dicen que fue hasta los cinco años, y durante su infancia era muy introvertido y se mantenía alejado del resto de los niños de su edad. De hecho, al inicio ni siquiera le gustaban las matemáticas y hasta los 7 años hablaba repitiendo algunas oraciones. Sin embargo, fue el creador de la teoría de la relatividad y hoy es considerado uno de los científicos más grandes de todos los tiempos. Un estudio realizado por investigadores de las universidades de Cambridge y Oxford asegura que Einstein tenía Síndrome de Asperger.
Susan Boyle
La cantante británica Susan Boyle se hizo famosa en 2009, cuando apareció en el programa televisivo “Britain’s Got Talent”. Su personalidad llamó la atención desde el principio al jurado, pero fue su potente voz la que causó que el público rompiera en una gran ovación. En 2013 hizo público que tenía síndrome de Asperger. Explicó que debido a sus diferencias, de pequeña se sintió acosada por sus compañeros de clase. También dijo que, en un principio, los médicos creían que tenía daño cerebral. En una entrevista al diario británico The Observer, Boyle explicó que se sintió aliviada y relajada tras el diagnóstico de TEA.
Anthony Hopkins
Es un actor, productor y director británico. Su papel más conocido es el del caníbal Hannibal Lecter en la película “El silencio de los corderos” (1991), recientemente ha sido reconocido por su papel protagonista en la película “Los dos papas” (2020). Ha recibido premios tan importantes como el Oscar a Mejor Actor. También fue ordenado Caballero de la Orden Británica por la reina Isabel II, en reconocimiento a su labor en el mundo de las artes. En 2017 explicó al diario “The Desert Sun” que había sido diagnosticado con síndrome de Asperger, un tipo de trastorno del espectro autista.
Ludwig Van Beethoven
Desde pequeño este genial compositor mostró su talento y vocación por la música. Era un niño introvertido, que se molestaba con facilidad y a quien, debido a un problema auditivo, le costaba comunicarse con los demás. Algunos de sus biógrafos creen que tenía un trastorno del espectro autista, aunque eso no le impidió ser uno de los grandes compositores de música clásica de todos los tiempos, siendo dos de sus obras más conocidas la Quinta Sinfonía y la Novena Sinfonía, también conocida como el Himno a la Alegría, declarada por la UNESCO Patrimonio de la Humanidad.
Stephen Wiltshire
El artista británico Stephen Wiltshire es mundialmente conocido por su capacidad de reproducir un paisaje de memoria, después de haberlo visto solo una vez. Fue diagnosticado a los tres años con un trastorno del espectro autista (TEA). De pequeño no hablaba y no empezó a hacerlo de forma fluida hasta que cumplió los nueve años. Sin embargo, siempre mostró un gran interés por el dibujo y su forma de comunicarse era a través de las ilustraciones. Ha sido nombrado Caballero de la Orden Británica por la reina Isabel II por su contribución a las artes. Su obra se ha expuesto en museos de todo el mundo.
Isaac Newton
Este matemático, físico, astrólogo, teólogo e inventor ha sido uno de los científicos más famosos e importantes de todos los tiempos. Su gran aporte de la teoría de la gravedad revolucionó el mundo de la física, aunque también hizo muchos otros descubrimientos en otras áreas de las ciencias exactas. Sin embargo, lo cierto es que era un hombre que vivía obsesionado con sus trabajos, al extremo que olvidaba comer porque el tiempo se le pasaba muy rápido. Investigadores de la Universidad de Oxford y Cambridge aseguran que todo parece indicar que tenía el síndrome de Asperger.
Bill Gates
Desde muy joven, el creador y cofundador de Microsoft y uno de los hombres más ricos del mundo, mostró comportamientos que apuntaban hacia un posible trastorno del espectro autista. Siempre ha sido una persona muy metódica, en ocasiones solía moverse continuamente, se concentraba mucho en las tareas y evitaba el contacto visual. Sin embargo, estas características no le impidieron convertirse en uno de los más grandes revolucionarios del mundo de la informática y las comunicaciones.
Amadeus Mozart
Es considerado el padre de la música occidental moderna y uno de los pianistas y compositores más importantes de la historia. Con tan solo cinco años, ya componía algunas piezas musicales y pasaba largas horas centrado en la música, ya que tenía una sensibilidad especial para los sonidos. Sin embargo, también tenía dificultades para entablar conversaciones, lo que llevó al psiquiatra Fitzzgarald del Trinity Collage de Dublín, en Irlanda, a asegurar que el famoso pianista presentaba síntomas de autismo. Esto explica por qué muchas de sus composiciones son tan bien aceptadas por los niños con Espectro Autista.
Michael Jackson
Es probable que el “Rey del Pop”, ese cantante, coreógrafo, compositor y bailarín al que muchos admiran y consideran un ídolo, también tuviera un trastorno del espectro autista. En su infancia era un niño muy retraído, al que no le interesaba mucho la opinión de los otros y que apenas hablaba con quienes lo rodeaban. Estas peculiaridades, unido a su traumática infancia, se han convertido en pruebas para los médicos, quienes suponen que el cantante podía haber tenido Síndrome de Asperger.
Asociaciones en México especializadas en TEA
“La naturaleza distante del autismo, conduce a muchos conceptos erróneos sobre la mente de las personas que tienen esta condición” Liz Becker.
Al igual que en cualquier otro tipo de discapacidad, el apoyo que las familias desempeñan en el proceso de rehabilitación de algún familiar con trastorno del espectro autista, es fundamental; por lo que con el ánimo de apoyar a las familias que estén en esa situación, les proporcionamos los datos de dos Asociaciones especializadas y de una plataforma digital.
Organización CONFE – Discapacidad Intelectual – confe.org
Tener un hijo con discapacidad intelectual implica retos para la familia. Es indispensable lograr el mayor grado de autosuficiencia posible para él y anticipar su futuro para cuando los padres ya no estén. Es importante que continúe su educación, tenga vida social y más adelante, se integre a la vida laboral. Teléfono de contacto: 5292-1390 y 92.
Localiza una organización en tu estado
¿Tu familiar con discapacidad requiere de servicios educativos o atención en tu localidad? Confe ofrece orientación, consulta su base de datos para conocer las organizaciones cercanas de tu hogar en el sitio web: http://www.confe.org/
ILUMINEMOS DE AZUL, A.C.
Su objetivo es crear conciencia acerca del autismo y procurar fondos para otorgar becas de tratamiento, desarrollo de profesionales y proyectos de investigación. Conoce su sitio web: www.iluminemosdeazul.org
Plataforma www.autismocdmexico.org
La plataforma “Autismo Ciudad de México”, coordinará esfuerzos entre la Jefatura de Gobierno y diversas organizaciones hacia la visualización e integración de las personas con espectro autista (TEA), a través de una atención interdisciplinaria, para garantizar la transversalidad en su desarrollo.
De manera adicional, en el siguiente sitio web, encontrarás otras opciones de Asociaciones especializadas: www.hacesfalta.org.mx
Comentario final
Es innegable que en nuestro país hace falta mucho por hacer en relación a todas las discapacidades, Por disposiciones legales no paramos, hay muchas que establecen todo lo relacionado con el adecuado manejo en beneficio de las personas que tenemos una discapacidad, pero sin entrar en mayores detalles, al parecer nuestras autoridades, en sus tres niveles de gobierno, tienen otras prioridades.
De manera especial, en relación al trastorno del Espectro Autista (TEA), existen varios mitos y realidades, por lo que en necesario un cambio de mentalidad en todos nosotros, utilizando de una manera muy especial la empatía, que nos permita romper con el estigma negativo sobre las personas con esta condición.
Finalmente, te queremos pedir que en el espacio de comentarios que aparece en el blog al final del artículo, compartas con nosotros la experiencia que has vivido si tienes algún familiar con TEA .
Fuentes de donde se obtuvo información:
Artículo escrito por José Antonio Anguiano Cortés, que se publica en el blog HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, bajo la responsabilidad del autor.
Te recomendamos visitar la sección Información para familiares, para conocer algunos consejos e información de utilidad para familiares y personas cercanas de las personas con discapacidad.