“Tengo Asperger, y eso significa que a veces soy un poco diferente de la norma. Y, en ciertas circunstancias, ser diferente es un súper poder”.– Greta Thunberg, activista por el cambio climático.
El 18 de febrero, se conmemora desde el 2007, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, fecha que se seleccionó por el natalicio de Hans Asperger, pediatra austriaco quien, en el año 1944, describió por primera vez el síndrome.
Se trata de un día para concientizar, sensibilizar y sobre todo informar sobre un síndrome poco conocido. Dentro de los Trastornos del Espectro Autista, el asperger se presenta con un cuadro de alteraciones neurobiológicas que pueden incidir en aspectos del desarrollo que les definen, como por ejemplo sus habilidades sociales o cómo usan el lenguaje para comunicarse con los demás.
Es primordial, tanto el diagnóstico precoz como la atención temprana para niños con síndrome de Asperger. Y muy útil tanto para profesionales, familias como para personas cercanas, es conocer algunas de sus características.
Por ejemplo, es útil para las personas que les rodean saber que son sensibles a los sonidos fuertes, a los colores, luces y a los olores; así podrán facilitar su adaptación y desarrollo en el día a día.
Es de vital importancia que se conozcan plenamente las necesidades de las personas con síndrome de Asperger, de manera especial en los sistemas que evalúan y reconocen la discapacidad y los posibles grados de dependencia. Hoy día muchas personas con este síndrome, no tienen su certificado de discapacidad, lo que les impide solicitar por ejemplo adaptaciones en sus puestos de trabajo o en los planteles educativos.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger (AS) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta, especialmente, a la comunicación e interacción social. Este trastorno se incluye dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Quien tiene esta condición también presenta dificultades en la flexibilidad del pensamiento, pero a diferencia del autismo, se caracterizan por poseer un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la del resto de la población. Por otro lado, las personas con un diagnóstico de Síndrome de Asperger, suelen tener intereses limitados y preocupaciones inusuales hacia un objeto o actividad particular.
Causas del Síndrome de Asperger
Se desconoce a ciencia cierta cuáles son las causas del Síndrome de Asperger, aunque se considera que existen ciertos factores que predisponen a ello, como:
• Antecedentes familiares.
• Síndrome del cromosoma X frágil.
• Bebés que nacen antes de las 26 semanas de gestación.
Clasificación del síndrome de Asperger
En sí solo existe un único tipo de síndrome de Asperger, pero se clasifican en tres grupos en función de la edad en la que se manifiesta y es finalmente diagnosticado. De manera que se distinguen entre el síndrome de Asperger en la infancia, en la adolescencia y en la edad adulta.
Indicadores que no se deben perder de vista
Como lo mencionamos al principio, una de las características más particulares del síndrome de Asperger es la dificultad de interacción social. No obstante, hay muchos otros indicadores propios de este trastorno:
• Inmadurez emocional.
• Rutinas autoimpuestas.
• Intereses limitados.
• Sentimientos de incomprensión y soledad.
• Dificultad en la flexibilidad del pensamiento. Por eso es habitual que presente problemas académicos, adaptación horaria, cambio de profesores, etcétera.
• Dificultad para trabajar en equipo y mantener relaciones sociales de amistad o pareja.
• Ansiedad y depresión.
• Perfeccionismo.
• Dificultad en la toma de decisiones.
• Son muy directos y dicen lo que piensan en todo momento.
• Problemas para entender las bromas, chistes, metáforas e ironías.
Pese a los diferentes síntomas que puede presentar el paciente, conviene recordar que estos se manifiestan de manera diferente en cada persona, por lo que será necesario un diagnóstico individual para identificar su presencia.
¿Cómo se diagnostica este Síndrome?
Para el diagnóstico del síndrome de Asperger, el especialista evaluará si el paciente presenta problemas en la interacción social, lleva a cabo patrones repetitivos y muestra un interés limitado por ciertas actividades; por otro lado, también deberá determinar que no existe alguna afectación significativo en el desarrollo cognitivo y el lenguaje.
Algunas de las pruebas más habituales que suelen practicarse son:
• Evaluación genética.
• Evaluación neurológica.
• Pruebas para comprobar la función psicomotriz.
• Pruebas cognitivas.
En el caso de los niños, se solicita también una entrevista con los padres y durante la edad adulta se comprueba si el paciente posee o no habilidades para llevar una vida independiente. También se complementa el diagnóstico con los familiares más allegados.
¿Cuál es el tratamiento adecuado?
Dado que se trata de un trastorno del neurodesarrollo que afecta en cómo se desarrolla y configura el sistema nervioso, no existe un tratamiento que lo pueda prevenir ni erradicar; pese a ello, existen pautas y sistemas de apoyo que tienen un carácter psicoeducativo y cuya función es promover la calidad de vida de las personas y sus familias.
Además, también se debe trabajar para potenciar sus puntos fuertes y favorecer su inclusión y participación social. Es decir, el tratamiento va dirigido a maximizar las capacidades de desarrollo, aprendizaje e interacción social.
Por último, es muy importante proporcionar herramientas de autocontrol y ayudarles a tener una imagen positiva de sí mismos.
Entrevista con la joven mamá Itsi Alveano Aguerrebere, quien tiene un hijo diagnosticado con Síndrome de Asperger
Nombre, lugar y fecha de nacimiento de tu hijo.
Cedric Tayri Cabrera Alveano. Arona de la isla de Tenerife, España. 24 de febrero de 2012.
¿En qué momento o a que edad te diste cuenta que tu hijo presentaba algo diferente?
Cuando regresaba de la escuela primaria, muy triste porque no jugaba con nadie y la maestra lo regañaba. Tenía 6 años y todo mundo me decía que era normal, porque había cambiado de escuela, todos eran compañeros nuevos para él, era sólo cuestión de que se adaptara. Pero pasaba el tiempo, semanas, meses, un año y no vi que se adaptara así que pensé que tal vez no le era tan fácil adaptarse, tal vez tenía algo que le impedía hacerlo
¿Qué fue lo que notaste?
Que estaba muy solo en el recreo. En clase no se juntaba en equipo para trabajar hasta que la maestra lo asignaba con uno. En casa me repetía que ya no quería ir a la escuela porque lo molestaban. La maestra me llamaba seguido para quejarse de que no hacía caso y lo sacaba del salón pues no se comportaba y no se ponía trabajar. Cedric me decía que le costaba poner atención pues había mucho silencio en el salón por eso decidía mejor no trabajar. Además, siempre había algo que le generaba más estrés y su forma de responder era tapándose los oídos y haciéndose bolita, que es justo una característica de una persona en el espectro, cerrarse a la comunicación.
¿Qué doctor, en cuanto a especialidad se refiere, te confirmó el diagnóstico de tu hijo y cómo te lo describió?
Neuropsicóloga. Le pedí que si podía aplicarle las pruebas necesarias para el diagnóstico. En cuanto tuvimos los resultados decidimos iniciar terapia cognitiva y psicoterapia, sobre todo para ayudarlo a mejorar su autoestima, pues estaba muy baja.
¿Cuál fue tu primera reacción al conocer el diagnóstico?
Alivio de saber que no era mi culpa. No es porque yo lo estuviera malcriando o porque le estaba transmitiendo mis miedos. Durante casi 2 años me sentí culpable de que no se adaptara a la escuela. La verdad sí me sentí feliz de saber que simplemente su condición lo hacía especial y maravilloso. Él ahora lo platica muy seguro de sí mismo e incluso dice que son sus súper poderes, el poderse concentrar mucho en una sola cosa, el percibir ciertas cosas con otro lente, el luchar tanto por la justicia y el tomar las cosas de forma literal.
¿Cuáles son las barreras más difíciles a las que te has enfrentado para sacar adelante a tu hijo?
Para mí lo más difícil ha sido que mi familia lo entienda y deje de juzgarlo y acepte su diagnóstico. Pero para mi niño, según me dice, lo más difícil es hacer amigos pues teme el rechazo, incluso ha sentido mucho rechazo tanto en la familia como en la escuela. Esto último ya lo está trabajando en psicoterapia.
En tu lugar de residencia actual, que es la ciudad de Morelia, Michoacán, ¿existen escuelas o centros especializados para atender a niños con este síndrome?
Aquí en Morelia está un centro especializado que se construyó con dinero del Teletón, pero está demasiado lejos de mi casa y no se puede llegar en transporte público de forma segura y cómoda. En cuanto escuelas especializadas en niños con alguna neurodiversidad o con discapacidad, sí las hay pero son muy caras. Sin embargo, en la escuela en la que está actualmente es pequeña y se presta a mayor atención especializada a niños con neurodiversidad o con discapacidad.
En cuanto a las autoridades gubernamentales, ¿existe algún apoyo especializado que te facilite la atención de tu hijo?
No que yo sepa. La verdad no me he dado a la tarea de buscar, pues con el apoyo que hemos tenido tanto en escuela como con su terapeuta no hemos necesitado ir a buscar otro apoyo. Sé que en el DIF hay algunos apoyos para quienes requieran tratamiento psicológico o psiquiátrico.
¿Nos puedes describir cuales son los síntomas principales del Síndrome de Asperger que actualmente presenta tu hijo?
Los súper poderes de mi hijo, así los llama él, son: Que se puede concentrar mucho en una cosa, dedicarle mucho tiempo pero esto le puede generar problemas pues no puede pasar a otra actividad hasta que haya quedado satisfecho con lo primero. Que se aferra a que prevalezca la justicia cuando percibe que hay algo injusto en una situación de la que forme parte o que alguien cercano se encuentre. Que es muy literal con las palabras. Que se encoje como si fuera un tipo capullo cuando quiere bloquear alguna situación difícil, pero eso le puede generar problemas pues se cierra a la comunicación. Que puede sentir en su piel texturas que una persona neurotípica no las siente tan fácil.
¿Cuáles son los obstáculos más importantes que tú observas enfrenta tu hijo en el día a día?
El que no le entiendan cuando habla. En ocasiones usa palabras que no son las adecuadas para lo que quiere decir y eso le genera estrés, por lo que entonces se cierra a la comunicación, entonces es mucho más difícil que lo entiendan cuando le dan crisis como esa.
¿Has percibido en algún momento alguna discriminación para tu hijo o incluso para ti?
Sí, en una escuela primaria pública donde estuvo hace 3 años acá en Morelia. También en el transporte público, cuando ha llegado a tener alguna crisis al viajar en la combi o el micro la gente lo ve como si fuera raro o loco. Y en los espacios públicos como plazas, parques y jardines, cuando ha tenido crisis ha sucedido lo mismo.
¿Consideras que hay suficiente información del Síndrome de Asperger?
No, creo que está muy poco visibilizado. Sigue habiendo muchos mitos, además creo que hay un estigma alrededor del espectro autista y peor aún, la gente al decirle autista dicen: No claro que no, pues no tiene movimientos involuntarios, según se entiende que es una característica típica, siendo que dado que es un espectro no todas las personas en ese espectro van a tener las mismas particularidades.
Manda por favor un mensaje a los papás que tengan un hijo diagnosticado con el Síndrome de Asperger.
Tengan mucha paciencia con su hijo/hija recuerden que su cerebro está configurado de forma diferente, por lo que le costará trabajo adaptarse a cosas que a una persona neurotípica no le cuesta trabajo. Además, recordar también que perciben muchas cosas de forma distinta, lo que los hace ser más empáticos al momento de que observan una injusticia, pero al mismo tiempo les cuesta trabajo distinguir sentimientos en otra persona.
¿Qué mensaje mandarías a la sociedad en general acerca de los niños, jóvenes y adultos con el Síndrome de Asperger?
El mismo que a los papás/mamás aunque agregaría que se preparara más a maestras y maestros en el aspecto de la neurodiversidad.
¿Deseas agregar algo más que no te haya preguntado?
Pues que es importante mantener la mente abierta al comunicarse con personas neurodiversas y evitar hacerse prejuicios cuando no sabes lo que ha pasado esa persona.
Agradecemos infinitamente a Itsi, el que nos haya concedido esta entrevista, sus respuestas son muy enriquecedoras y nos permiten conocer más a fondo este Síndrome.
Reflexión final
En nuestra reflexión final, queremos resaltar lo manifestado por Itsi en su última respuesta, en cuanto a que es muy “importante mantener la mente abierta al comunicarse con personas neurodiversas y evitar hacerse prejuicios cuando no sabes lo que ha pasado esa persona”.
Uno de los aspectos que más afectan la inclusión de las personas con discapacidad, es la de estigmatizar, prejuzgar y etiquetar a las personas con la mayor simplicidad del mundo, es un aspecto que requiere un cambio cultural inmediato y ese cambio inicia en nuestras propias familias, ¡empecemos hoy mismo, pero no solo con palabras, sino predicando con el ejemplo!
Nos gustaría conocer tu opinión acerca del contenido de este artículo, ¿consideras que te aportó información que no conocías?, escríbelo en la sección de comentarios que aparece al final del artículo estando en el blog.
Reflexión final.
En la mayoría de las escuelas se dan platicas en la escuela para padres, seria conveniente que los maestros tocaran este tema con doble finalidad, erradicar la ignorancia en el tema y de esta manera identificar el problema si lo tenemos en casa y la segunda educarnos en el tema para transmitirlo a nuestros hijos y ellos entiendan a sus compañeros que presenten este síndrome, gracias Hit por todos estos artículos que nos aportan tanto
Estimada licenciada, gracias por tan valioso comentario, ojalá y las cosas pudieran darse tal y como usted lo menciona, ya que serían muchos los beneficios que con esto se obtendrían. Nuevamente gracias por leer nuestros artículos y realizar aportaciones tan valiosas. Saludos cordiales.
Que interesante, no sabía que existía ese síndrome.
Gracias por informar.
Estimado Luis, gracias por tu comentario, este síndrome es poco conocido, existe muy poca información al respecto, sin embargo es muy importante que podamos difundir este tipo de información para que cada vez pueda ser más comprendido y aceptado por todas las personas. Saludos afectuosos.