“Cuando te digan que la valentía no es algo en los niños, recuérdales todos esos hermosos rostros de pequeños con cáncer que mantiene su sonrisa a pesar de las dificultades”
El cáncer es una enfermedad angustiosa, desgastante, que requiere de toda la voluntad y la buena energía de quien la padece y de sus familiares. Mantener el buen ánimo, no perder la fe y tener una mentalidad positiva son parte indispensable en cualquier tratamiento para combatirlo.
Pero cuando se habla del cáncer infantil, la enfermedad adquiere una dimensión muy especial, resulta difícil de entender que una niña o niño que empieza a vivir, lleno de inocencia y ternura, de pronto se tenga que enfrentar a algo que para él debe resultar aún más desconcertante.
El elevado porcentaje de mortalidad es aún un índice de lo peligroso que resulta tener cáncer, aunque es importante reconocer que la medicina, las investigaciones científicas y la tecnología han contribuido enormemente para que los casos mortales en algunos tipos de cáncer se hayan reducido notablemente.
Recibir la noticia de que se padece cáncer o que un familiar cercano lo tiene, representa un impacto muy fuerte en el núcleo familiar, siendo uno de sus principales efectos el de deprimirnos y hacernos sufrir, al asociar de inmediato el cáncer con el riesgo inminente de muerte.
¿Desde cuándo se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil?
“Los pequeños valientes son aquellos que no temen tomar la espada para combatir sus monstruos internos y salir victoriosos”
Esta fecha fue instituida en el año 2001 desde el Gran Ducado de Luxemburgo, con el propósito de crear una campaña mundial en relación al cáncer pediátrico. Cada año se logra darle mayor visibilidad a esta enfermedad que afecta a más de 500 mil niños y adolescentes en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), se conmemora a nivel mundial cada 15 de febrero. Desde entonces, más de 100 países se han sumado a esta iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad.
Además de concientizar sobre el cáncer infantil, parte de la esencia de dicha fecha conmemorativa es que los niños y adolescentes afectados, así como sus familias, tengan acceso a los sistemas integrales de salud.
¿En México también se conmemora este día?
“Un pequeño que se rinde siempre recordara el día en el que fue diagnosticado con cáncer, un niño con fuerza y optimismo anhela el día en que ya ese mal no esté dentro de sí ¡No te rindas nunca pequeño!”
Fue gracias a la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), quien impulsó y promovió el que este día también se conmemorara en nuestro país, uniéndose posteriormente más instituciones, organizaciones, fundaciones y centros de salud.
El Programa Nacional de Cáncer Infantil en México también da su aporte al crear proyectos en pro de disminuir los factores de riesgos asociados a este padecimiento. En tanto, busca favorecer e impulsar el diagnóstico temprano, así como el tratamiento para el cáncer infantil oportuno para aumentar la tasa de supervivencia.
Se estima que cada año se diagnostican entre 5 mil y 6 mil casos de cáncer infantil en México. Por esta razón, los esfuerzos para mejorar esta realidad toman más importancia dentro de la sociedad. Además, se sabe que el 65% de los diagnósticos se hacen en etapas avanzadas de la enfermedad y lo crucial es promover la atención temprana.
¿Qué tan frecuente es el cáncer en los niños y adolescentes?
“El mundo necesita ver la vida como un niño con cáncer la ve, con optimismo diario, muchas ganas de vivir y aprovechando cada momento”
Aunque es poco frecuente, el cáncer es la causa principal de muerte por enfermedad después de la primera infancia, de acuerdo a la información emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), agregando que En general, entre los niños y adolescentes (0 a 19 años de edad) los tipos más comunes de cáncer son las leucemias, los tumores de encéfalo y del sistema nervioso central (SNC) y los linfomas.
¿Cuál es el pronóstico para los niños y adolescentes con cáncer?
“Aunque tu cuerpo se sienta débil y tu cabello ya no este, recuerda que las fuerzas se recuperan y el tiempo hace el pelo crecer, que la luz dentro de ti no se apaga ni siquiera en los momentos más difíciles”
De manera general el pronóstico para los niños y adolescentes con cáncer mejoró mucho en las últimas décadas, a mediados de los años setenta, el 58 % de los niños (de 0 a 14 años) y el 68 % de los adolescentes (de 15 a 19 años) diagnosticados con cáncer sobrevivieron al menos 5 años. Entre 2011 y 2021, el 84% de los niños y el 86% de los adolescentes diagnosticados con cáncer sobrevivieron al menos 5 años.
¿Cuáles son las posibles causas del cáncer en los niños y adolescentes?
La mayoría de los cánceres en los niños, al igual que en los adultos, presentan alteraciones, cambios o mutaciones en los genes que hacen que las células se multipliquen sin control y luego se conviertan en cáncer. Los cambios genéticos que se pasan de padres a hijos, conocidos como variantes germinales, se asocian a veces con un riesgo de cáncer mayor.
Los cambios genéticos que producen cáncer también ocurren de forma espontánea durante la formación de las células, aproximadamente entre el 6 y el 8% de todos los cánceres en los niños en general, se producen por una variante heredada patógena (alteración dañina) en un gen de predisposición al cáncer, aunque el porcentaje varía según el tipo de cáncer. Por ejemplo, cerca del 45 % de los niños con retinoblastoma, un cáncer de ojo que aparece sobre todo en los niños, heredaron una variante patógena del padre o de la madre en un gen llamado RB1.
Los niños que heredan variantes asociadas a ciertos síndromes familiares, como el síndrome de Li-Fraumeni, el síndrome de Beckwith-Wiedemann, la anemia de Fanconi, el síndrome de Noonan y el síndrome de von Hippel-Lindau, tienen también un riesgo mayor de cáncer infantil.
Los cambios genómicos que surgen durante la formación de una de las células germinales (óvulo o espermatozoide) que se unen para formar el cigoto que se convierte en el bebé quizás aumenten el riesgo de cáncer en un niño. Los cambios genómicos incluyen cromosomas rotos, reordenados, faltantes o sobrantes, además de las variantes genéticas. Una de esas alteraciones es la trisomía 21, la presencia de una copia adicional del cromosoma 21, que causa el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down tienen una probabilidad de 10 a 20 veces mayor de presentar leucemia que los niños sin síndrome de Down. Pero solo una proporción muy pequeña de leucemia infantil se vincula con el síndrome de Down.
Los cambios genéticos relacionados con el cáncer a veces ocurren también en diferentes células del cuerpo después del nacimiento, durante el crecimiento y desarrollo activo en los primeros años de la infancia (16). No está claro en qué medida estos cambios son por las exposiciones ambientales. En los adultos, se sabe que la exposición a carcinógenos (sustancias que causan cáncer) en el medio ambiente, como el humo de cigarrillo, el asbestos y la radiación ultravioleta del sol producen cambios genéticos que llevan al cáncer. Pero es muy difícil identificar las causas ambientales del cáncer infantil, en parte, porque el cáncer en los niños es poco frecuente y es difícil determinar a qué estuvieron expuestos los niños al inicio de su desarrollo.
Sin embargo, hay varias exposiciones ambientales que se vincularon al cáncer en los niños o adolescentes. Por ejemplo, los resultados de un estudio indicaron que las características genómicas del melanoma en los niños y adolescentes (11 a 20 años de edad) se parecen mucho a las del melanoma en los adultos, como el aumento de mutaciones por radiación ultravioleta. Además, la radiación ionizante a veces lleva a la formación de la leucemia y otros cánceres en niños y adolescentes. Los niños y adolescentes expuestos a la radiación de las bombas atómicas arrojadas en Japón durante la Segunda Guerra Mundial tuvieron un riesgo elevado de leucemia, y los niños expuestos a la radiación del accidente de la planta nuclear de Chernóbil tuvieron un riesgo elevado de cáncer de tiroides.
La exposición de los padres a la radiación ionizante también es una preocupación posible en términos de la formación de cáncer en su descendencia futura. Se descubrió que los niños cuyas madres se hicieron radiografías durante el embarazo, es decir, niños expuestos antes de nacer y los niños expuestos después de nacer a tomografías computarizadas de diagnóstico tienen un riesgo un poco mayor de leucemia y tumores cerebrales y quizás de otros cánceres.
Hay otras exposiciones ambientales que también se vinculan al cáncer en los niños. Pero es difícil sacar conclusiones firmes porque surgen retos al estudiar estas asociaciones, como la dificultad de saber qué exposiciones químicas hubo en cierto período de desarrollo infantil. Se hallaron asociaciones entre algunos tipos de leucemia infantil, en particular, la leucemia linfoblástica aguda, y los siguientes factores: el tabaquismo del padre, la exposición a ciertos plaguicidas dentro o alrededor de la vivienda o por la exposición de los padres en el trabajo, el uso de solventes (sustancias químicas orgánicas en algunos productos domésticos) y la contaminación del aire exterior.
En algunos estudios de tumores cerebrales infantiles, se indicó que se asocian a la exposición a insecticidas dentro o cerca de la vivienda y al consumo de carnes curadas por parte de la madre.
Los investigadores también identificaron factores que quizás se vinculen a una disminución del riesgo de cáncer infantil. Por ejemplo, el consumo de ácido fólico por parte de la madre se asocia a una disminución del riesgo de leucemia y de tumores cerebrales en niños. La lactancia materna y la exposición a infecciones infantiles comunes son factores que se asocian a una disminución del riesgo de leucemia infantil.
¿Qué tan probable es que el diagnóstico de cáncer de un niño represente un riesgo de cáncer para la familia?
“Los verdaderos superhéroes no usan capas, son pequeños y con muchos sueños, los verdaderos héroes son niños que pelean con fuerza por su vida contra un malévolo enemigo que no podrá vencerlos”
Los familiares de primer grado y segundo grado de un niño con diagnóstico de cáncer podrían tener un aumento del riesgo de cáncer si ya hay antecedentes familiares de cáncer. Es decir, aumenta el riesgo para los demás si el cáncer del niño es por un trastorno genético heredado. El médico podría recomendar que el niño y los integrantes de la familia se hagan pruebas genéticas o podría enviarlos a un genetista médico o a un asesor genético para una evaluación.
¿En dónde reciben el tratamiento adecuado los niños con cáncer?
“Cuando la vida de un pequeño está en juego por un mal como el cáncer, la valentía con la que lo enfrenta es la verdadera prueba de su fuerza y su deseo de seguir”
Los niños y adolescentes con cáncer deben recibir tratamiento en un centro oncológico infantil, que es un hospital, o una unidad dentro de un hospital, que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de pacientes hasta los 20 años de edad. Los profesionales de la salud en estos centros tienen experiencia y capacitación específica para proporcionar una atención completa a los niños y adolescentes con cáncer y a sus familiares.
Reflexión final.
“Las batallas más grandes a veces las luchan los guerreros más pequeños, pero pequeños en estatura, pues su corazón es inmenso y lleno de fuerza”
Es muy lamentable que en nuestro país la atención para los niños con cáncer esté prácticamente en el olvido, con gran escasez de medicamentos, sin los insumos necesarios para los tratamientos de quimioterapia tan necesarios, mientras los responsables de la salud pública se mueven a base de mentiras y con una gran indiferencia, su gran justificación es que antes había mucha corrupción en la adquisición de todo lo necesario para la adecuada atención del cáncer infantil, pero tampoco existe una sola denuncia presentada, al menos que se haya hecho pública.
Para otros aspectos que no son tan importantes el presupuesto fluye a manos llenas, pero mientras los niños mueren por no ser atendidos, solo se dice que lo que se quiere es dañar la imagen, imagen por demás deteriorada y no es por culpa de los niños, ni de los padres de familia que con justa razón exigen lo que por ley les corresponde.
Ojalá y las prioridades cambien de manera urgente, de no ser así, en nuestras manos está que se logre.
Artículo escrito por José Antonio Anguiano Cortés, que se publica en el blog HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, bajo la responsabilidad del autor.